Bonjour Christine, Stéphane a raison il faut que tu changes de médecin traitant, en avoir un qui connait un minimum cette saleté de maladie. Et pour le neurologue moi j'en vois un tous les 6 mois, çà ne change rien mais apparemment mon ataxie ne s'aggrave pas. Il faudrait peut-être que tu cherches u...

Coucou Eve Je suis content pour toi que les vitamines t'aient enlevé les crampes ! Sinon oui pour le kiné comme le disait Stéphane çà n'a aucune utilité pour notre syndrome, mais tant mieux si çà te fait du bien au moral ;) Moi perso çà va, je profite du beau temps pour me balader çà fait du bien de...

Ok merci Stéphane, je comprends maintenant pourquoi la kiné n'a aucun effet sur mon syndrome...
Bon courage et bon week end
A+

Salut Eve

Alors est-ce que la kiné et les vitamines te font du bien ?

Salut Eve J'espère que la kiné te fera du bien. Pour ma part elle n'a hélas aucune utilité. Sinon en ce qui concerne les crampes je n'en ai pas du tout depuis que j'ai cette ataxie j'espère que çà va continuer comme çà. Je te souhaite que les vitamines te soulagent, je trouve çà bizarre comme prescr...

Salut Eve et Stéphane, Moi aussi j'ai les 2 cartes CMI, et celle du stationnement je l'utilise aussi tout le temps. J'avais pris beaucoup de poids aussi, pour atteindre 133 kg pour 1m81... Je devais faire une sleeve, mais j'avais peur donc je me suis imposé un régime alimentaire strict que je suis d...

C'est exactement çà. Alors bien sûr le montant n'est pas très élevé, mais oui çà me permet de vivre, en plus des allocations de la caf comme l'aide au logement et l'allocation adulte handicapé (AAH).

Salut Eve,

Pour ma part j'ai mon ataxie depuis février 2022. J'ai eu pendant 3 ans une pension d'invalidité de catégorie 1.
Puis après avoir été remercié comme toi, consultation du médecin et rdv avec une médecin de la CPAM, je suis en invalidité pour le travail et j'ai une pension de catégorie 2.

C'est vrai que çà attriste tout le monde je m'en rends bien compte... Peut-être qu'un jour il y aura un traitement mais franchement je n'y crois pas trop ! En tout cas je suis content pour toi que ta femme l'accepte mieux. Je vais peut-être me remettre à faire de la kiné voir si çà peut un peu améli...

Oui j'en ai fait de la kiné mais çà ne m'a hélas pas aidé.
Et non tu as raison il n'y a aucun traitement donc il faut faire avec pas le choix.
Et sans indiscrétion comment çà se passe avec ta femme elle accepte ta situation un peu mieux ?
Bonne journée et courage