Bonsoir, Merci pour le lien vers le site. J'ai été consulté mais honnêtement je n'ai rien appris de plus. En tout cas il est quand même plus précis que Orphanet. Nous sommes toujours en attente de nouvelles de l'hôpital de Paris, même si je sais que l'attente est longue.. ça reste frustrant d'être d...

Bonjour, J'aimerai savoir si vous avez plus d'informations sur le développement de cette maladie. Mon fils, âgé de 2 ans, est atteint du type 1 avec dérèglement TSH et PTH au dessus de la norme, retard de croissance, retard de motricité. On ne sais pas si la malformation de ses doigts vient de sa ma...