J'ai regardé et j'ai trouvé ce que je cherchais, merci pour vos mp ! J'ai trouvé le meilleur matelas latex naturel.

Bonjour, j'ai un mi-temps thérapeutique et les collègues m'aident beaucoup, c'est déjà pour moi un grand soulagement, même s'ils ne savent pas tout (voilà pourquoi j'ai écrit ici).

Bonjour, Je me lance ici après des mois de silence… J’ai été diagnostiquée il y a deux ans avec une myasthénie auto-immune (une maladie neuromusculaire rare), et depuis, mon quotidien professionnel est un parcours du combattant. Je travaille comme assistant de direction dans une PME, et la fatigue m...

Merci de votre réponse, je vais regarder ça

Bonjour, On a diagnostiqué une atrophie multisystématisée à un ami il y a 6 mois. Entre les raideurs musculaires la nuit et les difficultés à se retourner, son sommeil est devenu un vrai calvaire. Son ancien matelas (ressort classique) amplifie ses douleurs neuropathiques, surtout au niveau des épau...

Salut Nathalie, Je suis vraiment désolée pour ce que traverse Julia et toi depuis octobre 😔. Les douleurs aux points d'appui et les œdèmes doivent être épuisants au quotidien... Un membre sur un autre forum évoquait des symptômes similaires après un choc émotionnel, ils ont finalement identifié une ...

Salut, Ton témoignage montre à quel point cette pathologie ultra-rare est éprouvante au quotidien 😔. As-tu pu explorer d'autres options thérapeutiques avec ton neurologue ? Parfois un ajustement de dosage ou l'ajout d'un autre médicament peut aider quand la L-Dopa seule ne suffit pas. (je ne suis pa...

Bonjour Marie, Je viens de lire ton message et je voulais te dire à quel point je comprends ton inquiétude. Pour le côté "contact avec d’autres familles", as-tu pensé à contacter la Child Neurology Foundation ? Ils ont un programme de soutien avec des spécialistes qui accompagnent les pare...

Salut Pierre-Yves Avec ton parcours pro et ta connaissance du secteur, plusieurs pistes pourraient matcher avec tes contraintes : D'après ce que j'ai repéré, des plateformes comme Learn To Be ou UPchieve cherchent des tuteurs bénévoles pour accompagner des adultes en ligne. Leur système permet de gé...

Salut, J'ai aussi eu des périodes de fatigue extrême et de brouillard mental qui ont duré des mois, avec ce sentiment horrible de ne plus être soi-même. Même sans diagnostic clair, sache que ton expérience est valide et que plein de gens traversent ça. Pour mes soucis, j'avais pris le meilleur compl...