C’est un peut compliqué à comprendre mais il y a une thérapie génique en cour de développement pour nos enfant, même si ce n’est pas pour demain… au moins quelqu’un travaille dessus!

Bonjour, Nous avons déjà laissé un message début 2025 lorsque nous avion appris que notre fils était porteur de cette maladie, j’ai aujourd’hui trouvé quelque chose d’interessant grâce à l’IA je vous laisse lire : Lors du 1er sommet de thérapie génique translationnelle (organisé par la fondation Gen...

Bonjour voisin! Trouver des renseignement sur ce gêne m’a l’air assez compliqué… avez vous des sites à me conseiller? La thérapie génique est elle possible sur ces cas? En tout c’est sur qu’un petit pas pour lui c’est souvent un grand pas de notre point de vue. Quel âge à votre enfant? Merci pour vo...

Bonjour, Nous venons d’apprendre que notre fils est atteint d’une anomalie sur ce gene. C’est interessant de savoir qu’on est pas seul. Notre fils marche cour et saute fait du velo trotinette etc… mais a tendence à faire tres souvent des chutes du à une perte d’équilibre. Il ne parle pas à part ses ...