Elena n’est pas encore scolarisé, elle va l’être dans 2 ans. Nous ne savons pas encore si cela va être dans une école standard ou adapté. Présentement nous sommes prises en charge par toute une équipe, physio, ergo, éducatrice spécialisé, orthophoniste, pédiatre, physiatre, généticienne et je pense ...

Bonjour, Oui j’aimerais beaucoup rentrer en contact avec vous. Il va vraiment avoir 18 ans . Vous avez su pour le syndrome quand il avait quel âge? Vous êtes la prochaine personne avec qui je rentre en contact qui connaît ce syndrome. Ma cocotte nous avons de hauts et des bas elle ne marche pas enco...

Bonjour,

Je suis la maman de Elena qui a 3 ans avec le syndrome de Rauch-Steindl. J’aimerais pouvoir parler avec d’autres personnes qui ont ce syndrome très rare.
Merci
Mylène