Bonjour
Merci pour le retour. Votre traitement est efficace?
Pour ma part je revois la généticienne qui a fait le diagnostic dans 2 mois.
De mon côté ça commence toujours par les jambes, pas forcément au travail car je suis assez sédentaire mais plutôt quand je fais du ménage

Bonjour

Il existe un traitement? Pour ma part, les médecins ne me prescrivent que du Doliprane pour les douleurs.

Bonsoir

J’ai été Diagnostiquée en 2015
Je souhaiterai échanger sur cette maladie et ces évolutions
Je suis ravie qu’un forum ait enfin été créé