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une maladie rare ?
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par titoun
02 mars 2019 15:01
Forum : Dysplasie spondyloépiphysaire congénitale
Sujet : Témoignages
Réponses : 18
Vues : 17545

Re: Témoignages

réponse envoyé en mp
bonne journée
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par titoun
26 janv. 2019 14:54
Forum : Dysplasie spondyloépiphysaire congénitale
Sujet : Témoignages
Réponses : 18
Vues : 17545

Re: Témoignage

Bonjour, Etant atteinte d'une forme sévère de DSEC, je comprends vos souffrances (même si la maladie n'est pas identique), ces pathologies sont de toute façon lourdes à vivre, les douleurs sont quotidiennes et comme vous le dites, elles ne touchent pas qu'une articulation mais tout le corps humain. ...
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par titoun
22 janv. 2019 20:40
Forum : Dysplasie spondyloépiphysaire congénitale
Sujet : Témoignages
Réponses : 18
Vues : 17545

Re: Parents d'un garçon de 3 ans 1/2

Bonjour, Vous êtes atteints de DSEC ou d'une dysplasie appartenant au groupe des dysplasies spondylo épi-métaphsyaires, ou bien vous êtes un proche d'une personne concernée, vous avez désormais la possibilité de rejoindre une association spécifique à ces pathologies. En effet Un défi de taille – Ass...
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par titoun
03 mars 2018 13:27
Forum : Dysplasie spondyloépiphysaire congénitale
Sujet : Témoignages
Réponses : 18
Vues : 17545

Re: Parents d'un garçon de 3 ans 1/2

Bonjour, Vous n'avez pas tort sur ce point : il n'y a pas de traitement scientifiquement prouvé pour cette dysplasie mais dans certains cas nous ne pouvons pas rester les bras croisés à attendre un hypothétique traitement miracle spécial DSEC. C'est bien pour cela que lorsque la pathologie est sévèr...
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par titoun
23 févr. 2018 22:56
Forum : Dysplasie spondyloépiphysaire congénitale
Sujet : Témoignages
Réponses : 18
Vues : 17545

Re: Parents d'un garçon de 3 ans 1/2

Edit :Vous citez un complément alimentaire. Nous avons supprimé ce nom commercial conformément à la Charte.

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