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une maladie rare ?
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Cette maladie osseuse, d'origine génétique, est reconnaissable dès la naissance à cause de la petite taille. Le retard de croissance touche surtout le tronc et s'accompagne d'une atteinte des hanches. Une myopie est fréquente. La maladie se transmet habituellement sur le mode dominant autosomique (risque de un sur deux pour les enfants des malades).
Choupinete
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Re: Témoignages

Message par Choupinete »

Bonjour , je découvre ce site moi j' ai une petite Lucie de 9 ans qui est atteinte de cette maladie elle porte un corset 22h sur 24 h et la après un rdv de contrôle chez ORL il faut l appareillé des deux oreilles a cause de cette maladie . C est compliqué j aimerais échanger avec d autres personnes ou parents dessemparer comme moi. Ma Lucie est très courageuse mais ça fait tellement mal qu'elle subisse tout ça . Merci pour votre aide


anneclaire
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Re: Témoignages

Message par anneclaire »

Bonjour,

Je suis la maman à l’origine de ce post.

Nous avons créé il y a 4 mois une association ayant pour but de faire connaître les DSE et de soutenir et favoriser les échanges entre les familles (je fais court).

Je vous propose de vous laisser mon mail et mon numéro afin que nous puissions échanger.

Dans l’attente de votre retour ; je serai ravie de m’entretenir avec vous

Anne Claire Leduc
"*****"
"***"

Edit: conformément à la charte de pas mettre de coordonnées personnelles dans un souci de confidentialité. Si problème envoyer un message aux modérateurs.
Merdeuse
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Re: Témoignages

Message par Merdeuse »

bonjour
J ai une question pour titoune,

Je suis curieuse de connaitre le nom du produit pour faire tres cour ma niece qui a 19 mois, les medecins nous on declarer qu elle est atteinte de collagénopathie col4 bref elle sous valium se qui la soulage mais j aimerais en savoir en plus sur ce fameux produit qui vous permet de vous aidez et qui me fait penser que cela est plus naturel ???
Merci.
Merdeuse
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Re: Témoignages

Message par Merdeuse »

bonjour
J ai une question pour titoune,

Je suis curieuse de connaitre le nom du produit pour faire tres cour ma niece qui a 19 mois, les medecins nous on declarer qu elle est atteinte de collagénopathie col4 bref elle sous valium se qui la soulage mais j aimerais en savoir en plus sur ce fameux produit qui vous permet de vous aidez et qui me fait penser que cela est plus naturel ???
Merci.
titoun
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Message par titoun »

réponse envoyé en mp
bonne journée
DanielaSilva
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Re: Témoignages

Message par DanielaSilva »

Bonjour,
Je m'appelle Daniela j'ai 21 ans et je suis porteuse de la dysplasie spondylos epiphysaire congénitale. J'aimerais aussi échanger avec vous sur ça.
Merci
anneclaire
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Re: Témoignages

Message par anneclaire »

Bonjour
Je vois laisse mon mail
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Dans l’attente d’echanger Avec vous

Dans le cadre du respect de la confidentialité des usagers nous avons effacé cette information. Vous pouvez tout de même être contacté par les autres utilisateurs via la messagerie privée (MP).
anneclaire
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Message par anneclaire »

Vous pouvez passer par notre page facebook ou en cherchant sur Orphanet nous sommes référencés « Un défi de taille »
Belle journée
Modérateur
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Re: Témoignages

Message par Modérateur »

Bonjour et bienvenue sur ce Forum, avez vous pu contacter l'association Un défi de Taille qui participe à ce Forum ? https://www.undefidetaille.org/
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