bonjour Fabe en ce qui me concerne pour moi tout va tres bien depuis que j'ai eu le GCSF pendant au moins 10ans et c'etait tous les jours puis ensuite le neupogen30 apres quelques années j'etais passer a 3injections par semaine. . De meme pour moi je suis la seule a avoir cette maladie :-( qui sais ...

Bonsoir Sabrina comment ça va?? J'ai envoyer un msg en MP je sais pas ci tu l'as reçu. Sinon je serai ravi de faire ta connaissance. Moi même j'ai une neutropenie congénitale sévère ainsi que mes filles de 9ans et le ptit de 6ans et demi a rien. Peut être a bientôt

Bonsoir Alison. Je voie que vous êtes tjr sur GCSF . c'était pour moi mon 1er traitement (étant la 1ere filles en France a l'essayer. Je suis sous Neupogen30 depuis quelques années et tout comme vous depuis le traitement je vie comme tout le monde et sans soucis. Concernant mes filles on la su le jo...

Bonjour je suis Gwen est atteinte aussi d'une neutropénie congénitale sévère depuis ma naissance . Je suis née a La Rochelle .Il a était diagnostiqué a l'âge de 13mois et depuis ce jour la je suis partie en urgence en avion sanitaire pour l'hôpital Necker ou j'ai eu bcp de compliquation , Il voulait...