Bonjour, J'ai déjà contacté l'association et j'ai envoyé un message à une maman qui a son petit de 6 ans avec la même maladie. Mais je n'ai eu qu'une seule fois une réponse...
Pour le congé de présence parental, je suis en train de m'informer sur le sujet.
Merci beaucoup

Bonjour,  Je me présente, je m'appelle Charlotte, je suis maman d'un petit garçon de 2 ans atteint d'une hypoplasie congénital des surrénales lié au DAX 1. Sa maladie a été diagnostiqué à 15 jours de vie. Petit père ne prenait pas de poids, souffrait d'une sévère déshydratation. Les premiers temps o...

Bonjour, Je me présente, je m'appelle Charlotte, je suis maman d'un petit garçon de 2 ans atteint d'une hypoplasie congénital des surrénales lié au DAX 1. Sa maladie a été diagnostiqué à 15 jours de vie. Petit père ne prenait pas de poids, souffrait d'une sévère déshydratation. Les premiers temps on...