Merci de d'avoir pris le temps de me répondre ! Je suis assez inquiète de nature et cette maladie me stresse ! J'ai déjà entendu ça : "elle a de la chance de t'avoir" des amis, de la famille ! Je fais seulement de mon mieux ! Je suis tombé par hasard sur ce forum et je ne le regrette pas. ...

Merci de prendre le temps de me répondre ! Oui, les médicaments fonctionnent pour les membres et les rougeurs sur les mains mais pas pour la gorge pour l'instant ! Elle aussi, c'est une battante ! Il lui est arrivée de me sentir démoraliser par tout ca et c'est elle qui me dit : "je vais y arri...

Re, Je ne sais pas quel anti corps elle a ! J'ai le rapport, de l'Hopital toulousain qui la traite, sous les yeux mais ils ne le précisent pas. Je fais tout ce que je peux (avec mes parents) pour lui tenir la tête "hors de l'eau" mais je ne suis pas trop aidé, sa mère ne fait que lui faire...

Bonjour Fiona, Merci pour votre réponse, c'est encourageant de lire ça car là, j'avoue, que je suis un peu perdue. Je ne le lui montre pas et j'essaie de toujours la booster pour éviter au maximum des baisses de moral mais ce n'est pas toujours évident. Elle est traitée avec [corticoïde et méthotrex...

Bonjour, Je voudrais avoir des témoignages de personnes qui sont atteintes de dermatomyosite et qui ont eu d'importants problèmes de déglutition avec pose d'une sonde naso-gastrique. Ma tante est actuellement hospitalisée (depuis 2 mois) pour cette maladie dans la région Toulousaine et je me fais be...