Bonjour, Ma fille Eva âgée de 15ans a été diagnostiquée en mai 2017 à l'Hôpital Necker de Paris : Eva a une maladie génétique très rare causée par la mutation d'un gêne : C'est le PACS1 - Syndrôme de Schuurs-Hoeijmakers. Nous habitons à #### dans le Loir et Cher. Eva est en IME (####) depuis septemb...