Ha bon quel traitement pour la nuit?!!!!!!!!!!!! Nous elle ne peut absolument pas être plus de 4h à jeun et donc nous la nourrissons durant ses nuits... Capucine développe aussi un début de leucodystrphie décelé sur l IRM du mois passé. Nous avons repris les corps cetoniques et il nous semble qu ell...

Nous venons de Belgique aux alentours de Namur. Asia à quelle âge? Votre spécialiste ne vous a pas proposé de placer une gastrostomie pour éviter le jeun? Vous la nourrissez la nuit? Nous capucine ne mange plus ... Nous la nourrissons via la gastrostomie. Nous avons repris les corps cétoniques ceton...

Les produits cétoniques sont sous quelles formes? Poudre ou pilule? La leucodystrphie ne pourrait elle pas s ameliorer avec les corps cétoniques ? Assia s alimente normalement? À t elle déjà fait des hypoglycémies ? Désolé pour toutes mes questions ☺️. Nous avons également pris de la vitamine B2 mai...

Ma fille a 3ans et elle a la maladie depuis sa naissance. Elle présente une hypothonie et ne s alimente tjr pas. Nous avions egalement des corps cétoniques mais nous avons dû les arrêter car cela était difficile à digérer... Nous allons néanmoins les reprendre mais sous une forme plus digeste. Nous ...

Bonjour Ma fille présente la même maladie. On est également un peu perdu et depourvu de solution. On a diagnostiqué la maladie à la naissance. Elle a 3 ans. On est suivi chez un metabolicien qui n à malheureusement aucun traitement à nous proposer sauf des compléments de carnitine et un temps de jeu...