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une maladie rare ?
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par Cévenol48
14 mars 2021 11:17
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
Réponses : 261
Vues : 119039

Re: PSH ou strumpell lorrain

A l’attention de ceux qui, comme Henry, voudraient explorer ce que pourrait leur indiquer la psycho généalogie, connaître le « cadeau » que leur auraient fait des ancêtres, mais ne disposent pas d’un « arbre » étoffé. La conséquence de ce qui suit est qu’une ébauche d’arbre ascendant suffirait pour ...
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par Cévenol48
13 mars 2021 09:45
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Salut à tous, Une solution ( partielle, malheureusement ) à nos problèmes se trouve là : **** En cette période spéciale, nos fantômes intérieurs se manifestent plus que jamais. Et notre maladie fait que nous y sommes plus sensibles que d’autres. Il nous faut regarder ces faits en face. Cela n’exclut...
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par Cévenol48
11 mars 2021 13:15
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Aurélie, ( Enfin une nouvelle, enfin une nouvelle tête, qui va redonner à ce forum du sang neuf, une bouffée d’oxygène, ce qui va lui éviter de trop se scléroser, et de finalement partir en ... ) Excellent réflexe, que de commencer ta 1ere intervention en évoquant ta généalogie. J’ai, en plus, l’int...
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par Cévenol48
04 déc. 2020 13:29
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

@ tous : Donner un coup de pieds dans la fourmilière est parfois efficace. La preuve ! Moi qui comptais me déconnecter définitivement de ce forum, si quelqu’un ne réagissait pas ... @ cathy : Tes messages m’ont beaucoup touché. Je suis particulièrement isolé dans cette période spéciale. D’ailleurs, ...
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par Cévenol48
13 mai 2020 11:32
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
Réponses : 261
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Mon confinement avec une PSH ; mes perspectives

SLC J’ai la chance de vivre dans un endroit presque complètement épargné par l’épidémie. ( Voici les chiffres donnés en ligne par l’ARS : Pour le département de la Lozère ( zone rurale par excellence ! ), 0 hospitalisés ce jour, bien-sur 0 réanimés, et 1 décès par covid depuis le débur de l’épidémie...
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par Cévenol48
05 mars 2019 10:20
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
Réponses : 261
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Les Noël de mon enfance

Devant une maladie aussi polymorphe que la nôtre, qui se manifeste par des symptômes tellement différents d'un individu à l'autre, chacun ses soucis. Les miens se situant surtout dans la tête, et en dessous de la ceinture, pour les cristalliser en mots AVANT qu'ils ne se transforment en maux, La Ton...
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par Cévenol48
14 févr. 2019 12:03
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re " En guise de réponse au post de Quentin "

@Dan Une fois n'est pas coutume, je vais me lancer des fleurs. Le scooter à protons que je chevauche sur certaines des photos de mon profil a une histoire très particulière ( et tout à mon honneur. Donc, je ne vais pas rater cette occasion de me vanter. ) Lorsque je l'ai eu ( en juin 2009 ), il exis...
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par Cévenol48
12 févr. 2019 12:10
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
Réponses : 261
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En guise de réponse au post de Quentin

Quelle ne fut pas ma joie, de trouver ce matin, dans ces colonnes, un post digne de ce nom ! Il est la confirmation incontestable, si besoin était, que nous ( PSH et autres culs-de-jatte ) sommes, intellectuellement, nettement au dessus du niveau des valides, qu'il ne faudrait surtout pas, cependant...
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par Cévenol48
30 août 2018 11:42
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
Réponses : 261
Vues : 119039

Alors, ça bouge ... ?

Alors, ça bouge, un peu, sur ce forum de m … aladies rares ? Je « viens » du forum d’ALARME ( pour Association Libre pour l’Aide à la Recherche sur la Moelle Epinière ). C’est une assoce qui, comme son nom l’indique, rassemble des blessés médullaires ( surtout des paraplégiques et des tétraplégiques...

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