Bonjour Pierre, merci pour votre message, oui ça fait 8 ans, ma fille est enfin stabilisée, 7ans d'errance, c'est très long. Nous avions testé Kineret, mais finalement cela avait aggravé ses symptômes. Aujourd'hui elle est sous HIMURA et JAKAVY. Deux traitement immunosupresseur, qui lui permettent d...

Bonjour, je suis maman d'une enfant avec une maladie rare, j'avais témoigné ici même il y a plus de 8 ans, quand j'étais en pleine détresse, comme vous. https://forums.maladiesraresinfo.org/bebe-maladie-inflammatoire-multi-systemique-t5201.html Vos témoignages me touches beaucoup, et c'est avec beau...

Bonjour, je suis une petite fille, née à terme sans aucun problème de santé. Ma maman et mon papa ne voulaient pas connaitre mon sexe, j'ai donc été une jolie surprise. Mes 4 premiers mois se sont très bien passés. Mon suivi médicale était fait correctement, j'ai eu le doit à ma première vaccination...

Bonjour, je suis une petite fille, née à terme sans aucun problème de santé. Ma maman et mon papa ne voulaient pas connaitre mon sexe, j'ai donc été une jolie surprise. Mes 4 premiers mois se sont très bien passés. Mon suivi médicale était fait correctement, j'ai eu le doit à ma première vaccination...

Bjr je suis maman de deux enfants mon ainé 9 ans à depuis 4 ans des aphtes buccaux des gonflements articulaires accompagné de fièvre ou pas de douleurs musculaires et de fatigue extrême des rougeurs anales très importantes et des nausées frequentes. Les prises de sang mo tre une cep élever (mon méd...

Bonjour, ma fille de 15 mois présente une inflammation de toutes les muqueuses de la bouche au rectum, en passant par le nez, gorge, poumon, estomac, intestins ... au début ça ressemblait à un RCH car glaires et sang dans les selles tous les jours. Suite à une fibroscopie et coloscopie nous avons vu...