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une maladie rare ?
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par Epila179
04 déc. 2018 15:43
Forum : Anomalies dans le gène PACS1 ou syndrome de Schuurs-Hoeijmakers
Sujet : LA FAMILLE PACS1
Réponses : 14
Vues : 13669

Re: LA FAMILLE PACS1

Bonjour, J'ai appris la nouvelle que ma fille ocèane 14 ans a été diagnostic le syndrome PACS1 seulement hier soir par le médecin génétique et elle est suivie IME à Sens dans l'Yonne 89 depuis 2007 . Elle a un frère et une soeur qui se passe bien malgré mon angoisse de son avenir et mon combat depui...

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