Bonjour, Quelle histoire, quel parcours.... Je serai très mal placé pour vous donnez des conseils, mais il est évident que vous devez trouver qqun, une asso, un psy pour vous épauler, car comme vous dites, psychologiquement cela devient dur et fatiguant... Trouver du réconfort. L'équipe médicale doi...

Merci de votre partage. bon courage pour la suite des événements avec votre fille

existe--til des structures pour échanges sur cette maladie sur Paris ? merci

cette maladie est encore très méconnue... bon courage dans vos démarches et via les soutiens du forum

je ne connais pas cette maladie. plein de courage. je sais à quel point c'est difficile de faire un PAI avec les divers acteurs. et quil soit appliqué dans les régles...

Bonjour à tous. J'accompagne ma mère , sévèrement malade depuis bientôt 1 an. Je suis forte devant elle, pour mes proches. Mais seule, je craque souvent, je fatigue. Je ne veux pas me confier à mes proches, pour pas les inquiéter d’avantage. A qui parler ? Connaissez vous des associations sur Paris ...