Les parents et guerrier(e)s partent en live Ces rendez-vous sont devenus incontournables! Le dialogue et la création de lien mais aussi le partage d'expériences sont au cœur de ces rendez vous en visioconférence tous les quinze jours ... Le prochain aura lieu le 11 Juillet à partir de 18h30 ... On a...

Bonjour leiloo,

Je suis le président de l'association "turner et vous" et papa de Luna, atteinte du syndrome.

Je suis à votre disposition pour discuter soit ici, en mp ou sur le groupe Facebook de l'association mentionnée dans le précédent message.
Belle journée

L' Association "Turner et Vous" s'associe au centre de référence Dev-gen Chu Lille Jdf et à l' Association AGAT en vue de la création d'une programme d'Education Thérapeutique du Patient . L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les co...

Bonsoir, Nous sommes présents sur les réseaux sociaux au travers d'un groupe privé qui réuni près de 400 personnes atteintes par le syndrome de turner et/ou parents d'enfants atteints du syndrome. Nous organisons également des rendez vous bi mensuels en visio pour échanger autour de l'actualité de c...

Ewenlife a été créé par 4 parents de patients atteints d'une maladie rare. Après quelques semaines d'hospitalisation avec d'autres parents et patients, ils ont réalisé que les patients atteints de maladies rares appartiennent à une même grande famille Ils partagent les mêmes difficultés: longs traje...

Filières Maladies Rares : pourquoi ? Pour améliorer la lisibilité des maladies rares endocriniennes et la visibilité des structures de prise en charge, recherche et enseignement au niveau national, la filière FIRENDO œuvre pour informer sur les ressources, formations et documents et stimuler les co...

Nous sommes heureux de vous communiquer la newsletter de la filière FIRENDO.

http://www.firendo.fr/newsletters/mars- ... y2lWizWu7Q

Bonne Lecture

À l'occasion de la Journée Internationale des maladies rares, le 29 février 2020, la Fondation Groupama publie son enquête annuelle sur " Les Français et les maladies rares ". En les interrogeant sur leurs connaissances, leurs perceptions et leurs opinions, cette étude est destinée à compr...

L'association "Turner et Vous" a récemment publié une infographie reprenant les consignes relatives aux personnes atteintes du syndrome de Turner vis à vis du Coronavirus. https://scontent-cdg2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/s960x960/90561885_2305197933107004_3195114965648277504_o.jpg?_nc_cat=102...

Bienvenue sur ce forum, nous sommes à votre entière disposition pour échanger avec vous sur le syndrome et ses incidences sur votre quotidien, L'association rejoint plus de 320 personnes atteintes du syndrome et/ou proche. Nous sommes particulièrement présent sur facebook avec un groupe privé réunis...