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une maladie rare ?
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par baptisteepi
27 août 2019 21:11
Forum : Anomalies dans le gène SCN8A
Sujet : Encéphalopathie epeliptogene sur mutation du gène scn8a
Réponses : 9
Vues : 9244

Re: Encéphalopathie epeliptogene sur mutation du gène scn8a

Bonsoir, nous venons d'apprendre que notre filles a une encéphalopathie epeliptogene sur mutation du gène scn8a. En lisant vos commentaires je vois ma fille je me sent moins seule car très peux d'informations françaises sur le net. Je souhaiterais échanger nos expériences et à besoin de conseils. M...
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par baptisteepi
27 août 2019 21:10
Forum : Anomalies dans le gène SCN8A
Sujet : Encéphalopathie epeliptogene sur mutation du gène scn8a
Réponses : 9
Vues : 9244

Re: Encéphalopathie epeliptogene sur mutation du gène scn8a

Bjr, je suis maman d'une adorable petite fille de 19 mois. Après une première année terriblement difficile où ns avons multiplié les séjours hospitaliers suite aux nbses crises généralisées de notre choupette, ns avons appris en janvier dernier le diagnostic de cette mutation génétique SCN8A. Depui...
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par baptisteepi
24 avr. 2019 21:36
Forum : Anomalies dans le gène SCN8A
Sujet : Encéphalopathie epeliptogene sur mutation du gène scn8a
Réponses : 9
Vues : 9244

Re: Encéphalopathie epeliptogene sur mutation du gène scn8a

Bonsoir. Nous venons d'apprendre que notre fils Baptiste a une mutation du gene scn8a... on cherche a ce mettre en contact avec familles dans le même cas que nous..
Il a 15 mois.
Nous sommes d'ille et vilaine.
Mercid'avance

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