Situation dramatique, que faire ?

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Situation dramatique, que faire ?

Messagepar Xartex » Dim 10 Déc 2017 18:10

Bonjour,

Je fais appel à vous car je n'ai plus de réponse, je suis totalement perdu. J'ai 22 ans et je recense d’innombrables problèmes.

En septembre 2012 les premières phases de déréalisation sont apparus https://fr.wikipedia.org/wiki/D%C3%A9r%C3%A9alisation.
J'ai commencé à avoir les mains moites, la bouche sèche, des pertes de cheveux et je ressentais une fatigue extrême.

Jusqu'à aujourd’hui rien a été résolu, les mêmes problèmes sont toujours présents. En plus de cela je n'ai jamais pris de muscle, j'ai fait 8 ans de foot, plusieurs mois de musculation et les résultats n'étaient jamais satisfaisants. Mes bras et mes jambes sont très très minces contrairement à mon ventre qui est bien garni, de même pour ma poitrine (1m85, 90kg).

J'ai sombré dans la dépression quand j'étais scolarisé, les envies de suicides sont venues quelques temps après. S'en suit également le manque de concentration, perte de mémoire ect...

J'ai l'impression que mon corps me joue des tours, malgré moi le stress est devenu omniprésent sans ma volonté, je sue des mains même dans les moments les plus paisibles, à l'heure actuelle où je vous parle mon clavier et ma souris sont imbibés de sueur.

Pourtant j'ai réalisé une prise de sang et rien de grave n'a été décelé, mon taux de cortisol est dans la norme (faîte à 8h00, 517 nmol/l, norme : 177-579).

Si mon taux de cortisol est normal pourquoi suis-je dans ces états ?
Je suis persuadé qu'une seule prise de sang ne suffit pas mais tous les experts que je côtoie ne souhaitent pas pousser les tests. Je soupçonne ce syndrome d'être l'auteur de ces problèmes.

J'ai déjà vu un endocrinologue qui n'a aucunement voulu en savoir plus.
Que faire ?

Merci.
Xartex
 
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Re: Situation dramatique, que faire ?

Messagepar mouniette » Dim 10 Déc 2017 21:02

Bonsoir Xartex,

Je pense que ton endocrino devrait pousser les examens. Au niveau du cortisol, que t'a-t-on fait ? juste le cortisol ? ou un test de freination ?
Mon cas n'est pas plus simple, mais comme toi mon taux de cortisol était normal . Par contre, mon test de freination n'était pas bon.
J'ai passé un scanner qui a montré une masse sur une surrénale.

Je sais ce que c'est de vivre ainsi , c'est intenable..
mouniette
 
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Re: Situation dramatique, que faire ?

Messagepar Xartex » Lun 11 Déc 2017 15:39

Bonjour,

Seul le taux de cortisol a été prélevé ainsi que d'autres paramètres sans importance. De base mon médecin ne le souhaitait pas, j'ai vraiment eu du mal à convaincre mon médecin pour que le cortisol soit pris en compte, j'ai insisté jusqu'au bout.
Je leur ai déjà fais part de mes craintes et le souhait d'avoir des tests plus complexes comme le test de freinage mais c'est non.
Je vais tenter d'aller voir un autre endocrinologue mais j'ai un mauvais pressentiment. Il m'enverra balader, sûr et certain.

J'ai aussi commandé des tests salivaires sur le net, je leur accorde que peu d'importance et je doute de la fiabilité des analyses mais c'est mieux que rien.
Cela fait maintenant plusieurs années que ma situation a dérapé, j'aurai pu évoluer intellectuellement et physiquement... c'est déprimant.

Qu'en est-il de votre cas Mouniette, vous allez vous faire opérer prochainement ?
Xartex
 
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Re: Situation dramatique, que faire ?

Messagepar mouniette » Lun 11 Déc 2017 18:16

Bonjour,

Vous êtes jeune, vous avez raison de ne pas baisser les bras, il faut absolument que vous trouviez qlq'un qui va vous écouter.
Allez frapper à toutes les portes qui s'offrent à vous et croyez en ce qui vous dit votre corps......

Je vous dis cela, car j'ai trop cru les médecins, médecin traitant, gastro-enterologue, médecin interniste, ophtalmo, endocrino,cardiologue neurologue...
pour finir par me dire qu'ils avaient peut-être raison c'était peut-être un problème psycho...PFFFF

J'ai 41 ans, une masse surrénalienne sous surveillance car moins de 2cm et des analyses et cortisol urinaire qui n'inquiètent pas ,en plus de cela j'ai des nodules sur la thyroide.
Mais malheureusement pour moi, lors d'un prise de sang, l'infirmière m'a dit que j'avais la peau épaisse(on ne me l'avait jamais dit avant donc j'ai chercher)...et je suis tombée sur la sclérodermie, et j'ai tout de ce qui est décrit pour la plus méchante et déjà bien avancée si j'en crois mes symptomes, espérance de vie 5 ans... le choc...maintenant il faut que j'arrive à convaincre un médecin de me faire les examens nécessaire au dépistage....
Donc tout cela pour te dire, bats-toi si tu es sur de toi et de ce que tu ressens, tapes du poing sur la table, ne fais pas comme moi.....
car moi je risque de le payer très cher.
Concernant une éventuelle opération de la surrénale, je ne sais pas ce qu'ils vont décider, car j'ai des soucis de coeur , poumons et estomac ainsi que des troubles du sang certainement du à la sclérodermie.
Pour moi , on s'est arrêté à la surrénale alors que malheureusement je réalise qu' il n'y a pas que cela.
Au plaisir d'échanger avec vous.
mouniette
 
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Re: Situation dramatique, que faire ?

Messagepar ramaminette » Mar 12 Juin 2018 16:17

De nos jours, il vaut mieux consulter un psychiatre, d'une part ce sont les seuls qui écoutent, et d'autre part, ce sont avant tout des médecins qui font la part des choses, et tentent d'abord d'écarter une maladie physique. Ce fut le cas de ma soeur qui a sombré en dépression parce-qu'elle était potomane (5 litres d'eau par jour en boisson). Elle était potomane parce-qu'elle avait une acromégalie (tumeur hypophyse) et la dépression est venue. Bref, avec un bon psychiatre, elle en a vu le bout.
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