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une maladie rare ?
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Sla ou pas ?

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Rickson
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Sla ou pas ?

Message par Rickson »

Bonjour, voilà mon histoire qui commence il y a un mois...

Je suis un homme âgé de 29 ans, très sportif (muscu et boxe) Tout a commencé quand j’ai ressenti comme de légères courbatures à la pommette gauche et a l’avant bras gauche.
Pas forcément inquiet au départ, je prend rdv avec mon médecin.
Je travaille de nuit et alors que je suis au travail je croise un médecin de sos Médecin que je connais bien. Je lui parle de mes symptômes.
Là elle me dit que c’est peu être lié au cœur et qu’il faut que je consulte rapidement. Le voilà pris d’une attaque de panique et direction les urgences.

Après analyses sanguines et écho du cœur le médecin me dit tout va bien et me prescrit du magnésium. Je lui parle d’une douleur sous l’omoplate gauche et d’un sensation très légère de faiblesse de l’épaule au bras gauche il me dit que j’ai trop forcé sur le sport et que ce sont des douleurs intercostales.

J’ai refais un séjour aux urgences les deux jours suivant car je commençais à sentir de légères paresthésies au genoux gauche et au pied droit. On me fait un scan cérébrale avec injection, des radios des poumons, d’autres analyse sanguines RAS et on me prescrit un IRM cérébral avec injection en me disant vous avez peu être une SEP...

Ici commence la descente aux enfers et je repars avec du xanax 0,25. La semaine d’attente pour passer l’IRM est terrible, crise d’angoisse et attaque de panique voir spasmophilie. Mon œil tremble tout seul ainsi que tous les muscles de mon corps. Je ressent un besoin de marcher pour faire passer mon stress et me voilà avec des douleurs au tendon d’achille gauche avec sensation d’eau chaude sur la face externe. S’en suit des douleurs aux métatarses des deux pieds avec sensation de paresthésies jusqu’aux orteils quand je marche.

Arrive le jour de l’IRM cérébral RAS le radiologue me dit qu’il n’y a même pas besoin d’injection que tout est normal. Les jours qui suivent mon médecin me fait passer deux autres IRM rachis cervical et lombaire RAS pas de compression ou d’inflammation et canal medulaire ok.

Après une série de xanax et anti inflammatoire, j’ai toujours les douleurs sous l’omoplate gauche avec parfois les muscles du dos qui se relâchent.
Mes pieds me font horriblement mal et surtout la jambe gauche.

Je vois un neurologue qui me fait passer un EMG des membres supérieurs RAS

Lendemain en buvant mon café sur la terrasse je m’aperçois que j’ai des faciculations aux deux mollets BOUM me voilà repris de panique en tapant ce fichu mot cléf sur GOOGLE je tombe sur la SLA!! Quand je pose le talon gauche au sol et que j’appuie mon quadriceps tremble légèrement avec des faciculations et j’ai l’impression de plus avoir le même tonus qu’avant.

Depuis je ressens des douleurs au pieds métatarses, certains orteils et au talon gauche. Ainsi que le métatarse du pied droit avec des sensations de très légères décharges électriques à certains orteils quand je marche pieds nus.

J’ai des douleurs à l’épaule gauche ainsi que muscles et articulations des deux mains. Des douleurs lancinantes aux deux pieds et surtout à la voûte plantaire gauche.

Une dernière analyse sanguine laisse apparaître un gros déficit en Vitamine D, j’ai pris une capsule UVEDOSE il y a une semaine...

Je précise que les douleurs à l’omoplate et les relâchements musculaires se sont arrêtés, ainsi que les sensations à la pommette. Elles ont été remplacées par des céphalées derrière l’oeil Gauche..
J’ai des myoclonies dans tout le corps et des spasmes à l’endormissement.

Je suis déprimé et commence à avoir des idées noires de peur d’avoir une SLA j’ai deux enfants et je suis terrifié qu’un jour très proche je ne les verrais plus.

Avez vous eu ce genre de symptômes, pensez vous que cela puisse être une SLA ? Merci d’avance de votre bienveillance


Ff90
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Re: Sla ou pas ?

Message par Ff90 »

Hello
Je me reconnais bien dans ce que tu expliques
As-tu eu des news ?
Tu as identifie un element declencheur?
Marcoco
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Re: Sla ou pas ?

Message par Marcoco »

Bonjour
J ai les mêmes symptômes
Tout cela a commencé au mois de novembre dernier
Apnée du sommeil Puis choc émotionnel 10 jours plus tard qui me provoque douleur bras et epaule gauche
10 jours de passage aux urgences en pleine angoissée voilà rassuré par le corps médical. 1 mois de calme s en suit
Le 23 décembre je joue à la console et me voilà pris par une nevralgie d Arnold et un engourdissement du visage côté droit avec difficulté à articuler ( céphalées hyper désagréable ainsi qu une gêne derrière l orbite droit )
Scanner rachi cervical irm cérébral avec injection. Tout niquel . Tour redevient normal
Apparaît une photo sensibilité et une gêne à l oeil droit comme si j avais du sable à l intérieur
Quelques manipulations ostheo me soulagent et les douleurs à la tête disparaissent ( nous sommes le 15 janvier)
Entre temps rdv ophtalmo niquel et prise de sang niquel sauf grosse carence en vitamine D
Les yeux s arrangent .
Mais me voilà à nouveau gêné par ce bras gauche . Douleur omoplate gauche et des douleurs apparaissent sur les membres inférieurs. D abord fléchisseur et quadriceps gauche puis petit à petit à droite
Pendant 4 jours épisode de mains qui brulent en touchant un objet froid
J enchaîne les sueurs nocturnes
J ai le bras gauche qui a fondu
Je ne dors plus
Les fascicularisations apparaissent aléatoirement sur mon corps
Mes articulations me font mal
J ai rdv dans un CENTRE SLA dans un mois mais d ici la j ai peur d être un légume tellement je ne contrôle plus rien.
Modérateur
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Re: Sla ou pas ?

Message par Modérateur »

Bonjour,

Nous comprenons votre inquiétude et votre besoin de réponses à propos de vos soucis de santé.
Vous parlez de douleurs, d'engourdissement, de photosensibilité, de gêne oculaire. Si les douleurs et les engourdissements peuvent faire partie du tableau clinique de la maladie (bien qu'ils ne soient pas des signes spécifique) la SLA n’affecte en rien les cinq sens, soit la vision, l’ouïe, le goût, l’odorat et le toucher.

Vous avez un rendez-vous dans un mois pour explorer la piste de la SLA dans un centre expert. Cela parait certainement très long et source d'anxiété supplémentaire. N'hésitez pas, si vous en ressentez le besoin, à en parler à un psychologue pour limiter l'impact du stress sur l'apparition des symptômes.

Cordialement,

Les modérateurs
Selma
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Re: Sla ou pas ?

Message par Selma »

Bonjour,
Je voudrai savoir comment allez vous aujourd'hui ? Avez vous été diagnostiqué ?
Merci par avance
ZvN
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Re: Sla ou pas ?

Message par ZvN »

Tous les symptômes cumulés, et les examens négatifs, laissent pencher vers un covid long neurologique, on en voit plein pour l'instant.

Vous avez des symptômes moteurs (fasciculations, fonte musculaire) mais aussi sensitifs (douleurs type neuropathie à petites fibres). Les céphalées, le sable dans les yeux, les problèmes d'élocution ou de déglutition sont aussi des symptômes répertoriés.

Les examens sont la plupart du temps négatifs, si vous ne cherchez pas un toubib qui connaît un minimum le sujet, vous allez faire comme moi et tourner en rond des mois et des mois sans réponse en imaginant une maladie neurodégénérative.

Evidemment faites vos examens demandés, mais s'ils continuent à revenir négatifs, pensez au covid long.

Bon courage.
Seishos1005
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Re: Sla ou pas ?

Message par Seishos1005 »

Et que faire si c'est bien le covid long ? Attendre ? Moi ça va faire 3 ans là...
CamilleCamille
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Re: Sla ou pas ?

Message par CamilleCamille »

Bonjour Rickson,
Avez-vous eu un diagnostic car j'ai les mêmes symptômes que vous.
Merci
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