Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP syndr

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP syndr

Messagepar Paupzou » Ven 10 Mai 2019 12:26

Bonjour,

je suis une jeune femme de 31 ans atteinte d'un syndrome des antiphospholipides avec triple positivité diagnostique il y a 10 ans environ.
En 2017, je suis tombée enceinte de mon premier enfant.

La grossesse a été un peu compliqué (DPNI faux positif suivi d'une amniocentèse) mais c'est globalement plutôt bien passé (très suivi, beaucoup de traitements & beaucoup d'échographies et tests sanguins) .

Cependant, 6 semaines avant termes, J'ai présenté un hellp syndrome suivi d'un syndrome catastrophique des antiphospholipides en post-partum Immédiat (35SA) malgré une anti-coagulation curative et une antiagrégation plaquettaire.

Après 12 jours de réanimation, et 15 jours d’hôpital j'ai pu sortir avec mon fils en bonne santé il y a maintenant 10 mois.

Je cherche actuellement des témoignages de personnes ayant un SAPL + surement un lupus, ayant présenté un hellp syndrome suivi d'un syndrome catastrophique des antiphospholipides et qui ont eu une deuxième grossesses.

Je souhaiterais vraiment un autre enfant, cependant Je suis assez inquiète et aimerais trouver des personnes ayant eu la même chose que moi...

Merci d'avance pour votre retour,
Paupzou
 
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Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Messagepar Maya de chant » Mer 22 Mai 2019 03:17

Bonjour,
J'ai aussi eu un help syndrome à la naissance de mon premier enfant. Je n'étais alors pas sous anticoagulant car je ne me savais pas atteinte de SAPL.
J'ai eu un autre enfant 5 ans après. Ma grossesse était suivie à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière. J'étais sous Lovenox pendant les 9 mois, avec deux piqûres par jour. L'accouchement a été déclenché pour éviter tout risque et tout c'est bien passé. mes enfant ont maintenant 26 et 21 ans.
Maya de chant
 
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Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Messagepar Paupzou » Mer 29 Mai 2019 16:36

Merci beaucoup pour ce retour...
Et vos proches n'ont pas été trop inquiets ou oppressants? Comment ont-ils pris le fait que vous fassiez un autre enfant?

En ce moment, j'ai l'impression que tout le monde se ligue lorsque j'annonce vouloir un deuxième enfant...
Je suis inconsciente, égoïste, folle... Avez-vous eu des retour dans ce sens?
ça me rend dingue ces gens qui osent commenter mes choix et décisions si ouvertement !
Paupzou
 
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Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Messagepar Maya de chant » Mar 11 Juin 2019 22:14

Effectivement, tout le monde était très stressé, surtout mon mari et mon père, mais personne ne m'a rien dit.
Il ont eu tellement peur de me perdre la première fois que je ne pouvais pas leur en vouloir.
Je suis restée 15 jours dans le coma et J'ai vécu une expérience de mort imminente. C'est un choc pour ceux qui vous aiment.
On peu comprendre qu'ils ai peur que ça recommence et que cette fois ils vous perdent pour de bon.
Il ne faut pas leur en vouloir, c'est quelque part une preuve d'amour.
Faites leur voir que vous prenez leur remarque au sérieux et que vous faites tout pour que ça se passe bien. Il faut les rassurer.
Moi, je n'avais pas peur. J'était confiante (ou inconsciente) et bien suivie. Tout c'est bien passé.

Bon courage
Maya de chant
 
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Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Messagepar solange systeme » Lun 14 Oct 2019 19:56

Bonsoir,
Malheureusement certaines n'ont pas cette "chance" tout en étant bien suivies... la perte d'un enfant ou pb maman plus grave.... Parfois il faut savoir garder raison suivant les risques énoncés par l'obstétricien... La roulette russe n'est pas une solution...
solange systeme
 
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Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Messagepar Steph83400 » Ven 18 Oct 2019 20:59

Bonsoir,

Je viens vers ce forum parce que je suis un peu paniquée...j'ai fait un hellp syndrome il y a 9 ans ans pour la naissance de mon fils a 38 semaines d'aménorrhée...mon fils se porte très bien et il n'a pas du tout souffert de cet épisode, j'avais 25 ans à l'époque, je n'ai pas réalisé vraiment ce qui m'arrivait j'étais concentrée sur mon bébé mais maintenant a 34 ans le stress monte car je voudrai avoir un deuxième enfant...je ne sais pas ou me faire suivre je suis dans le Var, je ne sais pas par où commencé, je viens d'apprendre ma grossesse, je suis à quelques semaines 7 semaines d'aménorrhée...
Merci pour vos réponses.
Steph83400
 
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Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Messagepar Modérateur » Lun 21 Oct 2019 12:19

Il existe bien un risque de récurrence de la pré éclampsie et du HELLP syndrome, surtout en cas d'hypertension artérielle chronique et cela justifie un suivi spécifique dans tous les cas. Les quelques études disponibles évaluent ce risque de 2% à 19% pour le HELLP syndrome. Vos médecins peuvent vous orienter vers les structures adaptées : http://www.reseauperinatmed.fr/acteurs-reseau,68.html
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Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Messagepar ali » Jeu 31 Oct 2019 17:55

Bonjour,

Victime d'un hellp syndrome sévère au moment de mon premier accouchement en 2014 à 39 SA, je m'en suis bien sortie avec seulement 48h de surveillance en réanimation après transfert dans un autre hôpital, et quelques contraintes post accouchement (médicament antitenseur, bas de contention, injections de lovenox pendant 40j et anémie).
J'ai été suivie 3 ans plus tard pour ma seconde grossesse dans une maternité de niveau 3 (réanimation adulte sur place) à l'hopîtal Port Royal de Paris, avec un traitement préventif anti récidive à prendre dès que le médecin a entendu le cœur battre). Mon cas était "entre 2" : trop compliqué pour être suivie par une sage-femme, pas assez grave pour l'être par un chef de service. Ce sont donc des médecins internes qui ont assuré mon suivi, j'ai réalisé que finalement il y avait bien pire que mon cas !
Mis à part le médicament préventif, j n'ai rien eu de plus si ce n'est un suivi des protéines dans les urines renforcé. Ma seconde petite fille est née sans aucune difficulté !
Ma gynéco s'était montrée très rassurante quant à ce projet de sonde grossesse, cela m'a mise en confiance et tout s'est passé sereinement, mais je précise que je n'avais pas d'autre pathologie associée.
Je vous souhaite une belle grossesse !
ali
 
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