Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP syndr

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP syndr

Messagepar Paupzou » Ven 10 Mai 2019 12:26

Bonjour,

je suis une jeune femme de 31 ans atteinte d'un syndrome des antiphospholipides avec triple positivité diagnostique il y a 10 ans environ.
En 2017, je suis tombée enceinte de mon premier enfant.

La grossesse a été un peu compliqué (DPNI faux positif suivi d'une amniocentèse) mais c'est globalement plutôt bien passé (très suivi, beaucoup de traitements & beaucoup d'échographies et tests sanguins) .

Cependant, 6 semaines avant termes, J'ai présenté un hellp syndrome suivi d'un syndrome catastrophique des antiphospholipides en post-partum Immédiat (35SA) malgré une anti-coagulation curative et une antiagrégation plaquettaire.

Après 12 jours de réanimation, et 15 jours d’hôpital j'ai pu sortir avec mon fils en bonne santé il y a maintenant 10 mois.

Je cherche actuellement des témoignages de personnes ayant un SAPL + surement un lupus, ayant présenté un hellp syndrome suivi d'un syndrome catastrophique des antiphospholipides et qui ont eu une deuxième grossesses.

Je souhaiterais vraiment un autre enfant, cependant Je suis assez inquiète et aimerais trouver des personnes ayant eu la même chose que moi...

Merci d'avance pour votre retour,
Paupzou
 
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Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Messagepar Maya de chant » Mer 22 Mai 2019 03:17

Bonjour,
J'ai aussi eu un help syndrome à la naissance de mon premier enfant. Je n'étais alors pas sous anticoagulant car je ne me savais pas atteinte de SAPL.
J'ai eu un autre enfant 5 ans après. Ma grossesse était suivie à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière. J'étais sous Lovenox pendant les 9 mois, avec deux piqûres par jour. L'accouchement a été déclenché pour éviter tout risque et tout c'est bien passé. mes enfant ont maintenant 26 et 21 ans.
Maya de chant
 
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Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Messagepar Paupzou » Mer 29 Mai 2019 16:36

Merci beaucoup pour ce retour...
Et vos proches n'ont pas été trop inquiets ou oppressants? Comment ont-ils pris le fait que vous fassiez un autre enfant?

En ce moment, j'ai l'impression que tout le monde se ligue lorsque j'annonce vouloir un deuxième enfant...
Je suis inconsciente, égoïste, folle... Avez-vous eu des retour dans ce sens?
ça me rend dingue ces gens qui osent commenter mes choix et décisions si ouvertement !
Paupzou
 
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Re: Syndrome catastrophique des antiphospholipides & HELLP s

Messagepar Maya de chant » Mar 11 Juin 2019 22:14

Effectivement, tout le monde était très stressé, surtout mon mari et mon père, mais personne ne m'a rien dit.
Il ont eu tellement peur de me perdre la première fois que je ne pouvais pas leur en vouloir.
Je suis restée 15 jours dans le coma et J'ai vécu une expérience de mort imminente. C'est un choc pour ceux qui vous aiment.
On peu comprendre qu'ils ai peur que ça recommence et que cette fois ils vous perdent pour de bon.
Il ne faut pas leur en vouloir, c'est quelque part une preuve d'amour.
Faites leur voir que vous prenez leur remarque au sérieux et que vous faites tout pour que ça se passe bien. Il faut les rassurer.
Moi, je n'avais pas peur. J'était confiante (ou inconsciente) et bien suivie. Tout c'est bien passé.

Bon courage
Maya de chant
 
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