Syndrome de Crest, besoin d'aide

Maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un durcissement anormal de la peau. Elle peut être localisée à la peau (forme cutanée) ou atteindre d’autres organes, on parle alors de forme systémique ; une forme intermédiaire est appelé syndrome de CREST.

Syndrome de Crest, besoin d'aide

Messagepar Claire.martin » Jeu 14 Mar 2019 21:48

Bonsoir,

Je me présente, j'ai 48 ans, je travaille avec les enfants, je suis mariée et maman d'une grande ado. J'ai commencé à avoir des douleurs articulaires en septembre 2018. Mon généraliste m'a prescrit une prise de sang et mon taux d'anti corps étaient élevés, elle ma orientée vers une rhumato qui ma orientée à son tour vers une spécialiste en médecine interne. Elle m'a prescrit un examen chez un pneumo, prise de sang et urine sur 24 heures.

Il en est ressorti que je n'ai rien aux organes pour l'instant, il faudra que je controle toutes les années, je lui avais également apporté le résulats de ma gastroscopie. Je souffre de RGO et j'ai un traitement. L'angiologue a confirmé une maladie de Raynaud.

En conclusion : douleurs articulaires, RGO et maladie de Raynaud.

Mon médecin m'avait proposé de prendre de la cortisone ou du plaquenil en continue mais pour l'instant je ne souhaite pas, tant que je peux supporter.

Je viens de passer un mois de douleurs et de fatigue, je n'arrivais pas à marcher correctement, obligé de me tenir à mon mari, impossible de faire des gestes de la vie quotidienne, l'horreur.

Depuis deux semaines, je n'ai que de toutes petites douleurs, ça fait un bien fou et je dirais même que ça fait bizarre de ne pas souffrir.

Je n'arrive pas à comprendre ce qui déclenche ces crises, qui passent et qui arrivent sans prévenir.

Le médecin m'avait prévenue que ça pouvait me laisser tranquille six mois, comme avoir toujours mal.

Comment la maladie se manifeste chez vous, combien de temps dure t elle ? Savez vous ce qui pourrait l'amplifier ?

Merci à vous, j'ai cru comprendre que la sclérodermie s'appelait avant le syndrome de Crest.

Claire
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Re: Syndrome de Crest, besoin d'aide

Messagepar Modérateur » Ven 15 Mar 2019 11:52

Bonjour

Le syndrome de Crest n'est pas l'ancien nom de la sclérodermie. La sclérodermie est une maladie qui peut prendre des formes diverses et le syndrome de Crest ou sclérodermie systémique limitée est l'une de ces formes.
Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... rPub39.pdf . Le syndrome de Crest est décrit en page 4 et 5.

Cordialement

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Re: Syndrome de Crest, besoin d'aide

Messagepar Carambole01 » Mar 19 Mar 2019 15:48

Claire.martin a écrit:Bonsoir,

Je me présente, j'ai 48 ans, je travaille avec les enfants, je suis mariée et maman d'une grande ado. J'ai commencé à avoir des douleurs articulaires en septembre 2018. Mon généraliste m'a prescrit une prise de sang et mon taux d'anti corps étaient élevés, elle ma orientée vers une rhumato qui ma orientée à son tour vers une spécialiste en médecine interne. Elle m'a prescrit un examen chez un pneumo, prise de sang et urine sur 24 heures.

Il en est ressorti que je n'ai rien aux organes pour l'instant, il faudra que je controle toutes les années, je lui avais également apporté le résulats de ma gastroscopie. Je souffre de RGO et j'ai un traitement. L'angiologue a confirmé une maladie de Raynaud.

En conclusion : douleurs articulaires, RGO et maladie de Raynaud.

Mon médecin m'avait proposé de prendre de la cortisone ou du plaquenil en continue mais pour l'instant je ne souhaite pas, tant que je peux supporter.

Je viens de passer un mois de douleurs et de fatigue, je n'arrivais pas à marcher correctement, obligé de me tenir à mon mari, impossible de faire des gestes de la vie quotidienne, l'horreur.

Depuis deux semaines, je n'ai que de toutes petites douleurs, ça fait un bien fou et je dirais même que ça fait bizarre de ne pas souffrir.

Je n'arrive pas à comprendre ce qui déclenche ces crises, qui passent et qui arrivent sans prévenir.

Le médecin m'avait prévenue que ça pouvait me laisser tranquille six mois, comme avoir toujours mal.

Comment la maladie se manifeste chez vous, combien de temps dure t elle ? Savez vous ce qui pourrait l'amplifier ?

Merci à vous, j'ai cru comprendre que la sclérodermie s'appelait avant le syndrome de Crest.

Claire


Bonjour,
Claire : je suis un peu dans la meme situation que vous : après plusieurs années de douleurs articulaires, le diagnostic de la Sclérodermie a été posé en Octobre 2017 ; la forme "la moins grave", "sine scléroderma" : pas de signes cutanés, sauf Syndrome de Raynaud , ni d'atteinte des organes; mais des douleurs articulaires, et aussi musculaires depuis quelques temps.
en automne dernier, j'ai fait une cure thermale qui a soulagé les douleurs, mais celles ci sont revenues .Comme vous, c'est "par période" . Le médecin interniste pense que c'est du au froid (j'habite près des montagnes). Je suis sous Méthotrexate ; les médecins l'avaient augmenté en septembre, lors de l'hospitalisation de jour pour refaire tous les examens .Je dois y retourner fin Mai : la maladie évolue lentement, et parfois sans symptômes visibles, dixit le médecin.
si vous voulez , vous pouvez me contacter en MP

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