Bonjour
Je cherche des renseignements sur cette maladie orpheline. Bonne soirée
Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
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syndrome par micro duplication 16p13.11
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syndrome par micro duplication 16p13.11
par Annelaure30 » Dim 21 Fév 2016 22:40
- Annelaure30
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Re: syndrome par micro duplication 16p13.11
par Thonyk » Ven 22 Déc 2017 15:12
Bonjour,
Avez-vous trouvé des informations depuis ? Nous avons eu connaissance de cette anomalie en novembre après les tests de notre petit ...
Avez-vous trouvé des informations depuis ? Nous avons eu connaissance de cette anomalie en novembre après les tests de notre petit ...
- Thonyk
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- Enregistré le: Ven 22 Déc 2017 15:10
Re: syndrome par micro duplication 16p13.11
par inconnu » Ven 25 Mai 2018 19:23
bonjour mon fils souffre de ce probleme genetique depuis l'age de 2 ans et demi aujourd'hui il a 5 ans et demi si vous avez besoin d'info sur les prise en charge possible... je suis a votre disposition
- inconnu
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Re: syndrome par micro duplication 16p13.11
par inconnu » Ven 25 Mai 2018 19:24
n'hesité pas il y a des truc dont j'ignoré au quel j'avais le droit ...
- inconnu
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Re: syndrome par micro duplication 16p13.11
par didine79 » Lun 2 Déc 2019 15:59
bonjour,
Je suis la maman d'un petit garçon âgé de 9 ans.
Nous venons de découvrir qu'il est atteint de cette malformation.
Je cherche des conseils, tant médicaux que généraux, concernant la maladie, le suivis,....
échanger avec des parents d'enfant atteint ou même des adultes .
merci d'avance.
Je suis la maman d'un petit garçon âgé de 9 ans.
Nous venons de découvrir qu'il est atteint de cette malformation.
Je cherche des conseils, tant médicaux que généraux, concernant la maladie, le suivis,....
échanger avec des parents d'enfant atteint ou même des adultes .
merci d'avance.
- didine79
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