SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Ou connectivite mixte. Il s'agit d'une maladie auto-immune dont les principales manifestations sont constituées par des douleurs articulaires et musculaires, un gonflement des mains et des doigts et une grande fatigue.

SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Messagepar arlette » Mer 27 Fév 2013 11:56

Parmi vous, y a-t-il des personnes qui ont cette maladie rare? Comment la vivez-vous? Comment se passe la coordination entre les médecins : les avis divergents. C'est un vrai casse-tête auquel je suis confrontée. Merci de vos reponses.
arlette
 
Messages: 54
Enregistré le: Lun 26 Nov 2012 15:10

Re: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Messagepar Madeleine Brouillon » Ven 31 Jan 2014 14:59

Chère Arlette,
Un Syndrome de Sharp m'a été diagnostiqué en 2009 auquel s'associe une Syndrome de Raynaud. J'ai 40 ans, je vie en couple, j'ai deux enfants de 2,5ans et 8ans, et je travaille à temps partiels avec souvent des missions supplémentaires comme intermittente... Depuis, sans faire d'itinérance, c'est pénible. Entre les services de Rhumatologie parce que mes douleurs sont principalement articulaires de type Polyarthrite (je n'ai pas d'atteinte d'organes) ou les service de Médecine interne parce que c'est là qu'on reçoit les Lupus, mon coeur balance et les traitements aussi : d'un côté, Methotrexate et le moins de Prednisone possible. De l'autre, Prednisone et Plaquenil... Pas terrible. D'autant plus que le Plaquenil, je ne l'ai pas supporté (grosse réaction allergique) et qu'au bout de 8 moins avec 15mg de Methotrexate, je suis en aplasie. Ceci dit, je suis passée, avec ces injections, de 15mg à 5mg de Prednisone. Ceci-dit, pour l'écoute du soignant, la meilleure reste celle de mon médecin traitant (Homéopathe).
Le pire dans cette histoire, c'est l'angoisse de refaire une poussée douloureuse et invalidante. C'est stupide quand on sait qu'un des principaux facteurs déclenchants, c'est le stress. Et la fatigue récurrente...
Et vous, comment vous soignez-vous ? J'imagine que vous êtes en ALD. Avez-vous fait des démarches pour la reconnaissance d'un handicap ?
Merci et meilleure santé à tous,
Madeleine
Madeleine Brouillon
 
Messages: 6
Enregistré le: Ven 31 Jan 2014 14:44

Re: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Messagepar Nyny » Lun 9 Juin 2014 17:45

Bonjour,j'ai 38ans et 3 filles de 6, 9 et 12 ans et cela fait deux ans que l'on m'a diagnostiqué un syndrome de sharp. Pour ma part je suis sous 5mg de cortencil, methotrexate, anti acide pour l'estomac et un médicament pour la tension qui est efficace pour limiter un peu les crises du syndrome de raynaud. Grace à de l'ispaghul j'ai presque résolu des gros souci de transit quile rendait la vie encore plus compliqué !
Je suis en ald et le médecin de la secu m'a parle de l'invalidité car les douleurs et la fatigue sont très compliqué à gérer.
Je n'ai pas peu être sous plaquenil,car ayant des druses papillaires sur les nerfs optiques j'ai déjà une grosse perte au niveau des fibres des nerfs optique et l'ophtalmo s'est opposé au traitement du plaquenil !
Mais avec le methotrexate j'ai des analyses tous les 15 jours qui ne sont au top je suis un peu anémiée ce qui n'arrange pas la fatigue !
Le médecin de la secu m'avait dit de faire un dossier a la mdph, mais là je suis restée interloqué car le médecin que j'ai vu m'a dit qu’il ne pouvait pas pour rien car j'en étais pas stabilise et que si je ne travaillais pas c'est parce que je le voulais bien...aberrant pour un médecin du handicap ! Il a trouvé que je ne boitais pas beaucoup (ma hanche droite est touchée en plus des mains et des épaules)... Bref c'est navrant.
Je suis suivie par un médecin inteŕiste sur Grenoble mais il n'est pas très spécialisé dans le syndrome de sharp, il est pro pour la sclérodermie alors parfois on ne se comprend pas toujours !
J'espère avoir pu aider avec mon histoire !
Courage
Nyny
 
Messages: 5
Enregistré le: Mar 17 Déc 2013 22:18

Re: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Messagepar Soleil5 » Sam 23 Mai 2015 12:58

Bon courage à vous. Mes auto anticorps étaient positifs mouchetés lors de ma première grosse poussee il y a 8 mois. Puis négatifs en examen à l'hôpital. L'interniste me dit que rien au final alors qu'il avait diagnostiqué un sharp. Il faut attendre me dit il. Donc impression qu'on me prend pour une folle d'avoir mal, de dérouiller chaque matin, de peiner à utiliser mes mains. Je suis décomposée, mal et impression qu on ne me prend pas au sérieux.
Soleil5
 
Messages: 2
Enregistré le: Jeu 7 Mai 2015 11:25

Re: SYNDROME DE SHARP ET LA COORDINATION ENTRE MEDECINS !

Messagepar Fabien 76600 » Mar 29 Mai 2018 16:51

Bonjour,
en lisant le message d'Arlette... Je réponds en disant que pour ma part le rhumato était parti sur un lupus et après avis d'un de ses confrère, qui lui a diagnostiqué que c'était un Syndrome de Sharp, nous sommes restés campés sur ça ! Ok d'accord, mais si j'étais vulgaire je dirai qu'à la finalité c'est la même m****... de maladie, avec les mêmes effets à surveiller, les mêmes traitements : Plaquénil, Méthotrexate, cortisone si les poussées se manifestent un peu trop. Peut-être moins de précautions à prendre avec le soleil pour le Synd. de Sharp que le lupus.
Bien à vous
Fabien
Fabien 76600
 
Messages: 5
Enregistré le: Mar 29 Mai 2018 16:20


Retourner vers Syndrome de Sharp