Le syndrome de vivo

Ou déficit en transporteur de glucose de type 1 (GLUT-1). C’est une encéphalopathie qui se manifeste par des crises d’épilepsie résistantes au traitement, un retard psychomoteur et divers autres troubles neurologiques..

Re: Le syndrome de vivo

Messagepar anne » Lun 1 Déc 2014 22:51

Bonsoir,
Ma petite présente un décalage des acquisitions. Un trouble moteur avec des difficultés pour saisir les objets.
Elle à deux ans et ne parle pas correctement.
Courage si vous êtes dans l'attente des résultats ADN, c'est un moment stressant.
Quel âge a votre fille?
De tout cœur avec vous.
anne
 
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Re: Le syndrome de vivo

Messagepar PourEVA » Jeu 4 Déc 2014 11:39

Voici un lien pour tous qui donne pleins de témoignages.

https://www.rareconnect.org/fr/community/glut-1
Modifié en dernier par PourEVA le Dim 7 Déc 2014 11:51, modifié 1 fois.
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Re: Le syndrome de vivo

Messagepar orphéa » Sam 6 Déc 2014 11:58

UN SEUL CHIFFRE EN CE SAMEDI MATIN,


36 37

Faisons grimper le compteur de la solidarité pour la recherche.



Je vous souhaite une agréable journée.
orphéa
 
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Re: Le syndrome de vivo

Messagepar Mag64 » Jeu 8 Jan 2015 05:16

Bonjour

Apres presque 3 ans de recherche nous avons appris hier que notre petit bonheur, qui va avoir bientôt 4ans, est atteint du syndrome de vivo....

notre parcours a ete long, et les souffrances multiples ....

je ne trouve pas de groupe ou échanger... alors je viens de créer un groupe, une page sur Facebook, page privée biensur...
j aimerai vous inviter a me rejoindre afin que nous puissions echanger entre nous plutôt que d etre isolés

je suis deja depuis plus d un an sur un groupe de parents d enfants épileptiques, et cela m a bcp aidé ....

peut etre pourrions nous mettre nos vecu, experience de vie et nos connaissances ensemble!
parce qu ensemble nous serons plus fort!

aujourd hui il n y a rien sur cette page elle existe depuis 4 min seulement, mais nous pouvons la faire vivre ensemble

voici son nom

Nos enfants portent le syndrome de vivo ...(sur Facebook ... euh j espere avoir reussi ;-p )
J espere vous retrouver bientôt

Magali
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Re: Le syndrome de vivo

Messagepar Mag64 » Jeu 8 Jan 2015 05:19

VOICI LE LIEN

https://www.facebook.com/groups/Nos.enf ... e.de.vivo/

Sil vous plait

j espere vous retrouver bientôt
Magali
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Re: Le syndrome de vivo

Messagepar FredeJm » Mar 13 Jan 2015 19:47

Bonjour a tous je suis maman d'un garçon atteint de cette maladie il est né en 1999 et a aujourd'hui 16 ans. J'aimerais savoir si d'autres parents ont un enfant aux alentours de cet âge la ou plus pour savoir comment les capacités de votre enfant évoluent, sa santé.. La seule solution aujourd'hui est le régime cetogene malheureusement il ne guérit pas mais améliore. Il a été diagnostique assez tard a l'âge de 8-9 ans ( c'était rare a l'époque maintenan on peut le diagnostiquer beaucoup plus tôt) malheureusement a cause de tout le sucre et glucides qu'il a mangé enfant, cela a cause de gros dégâts mais maintenant cela fait de nombreuses années qu'il n'a plus eu de crises d'épilepsie, il marche bien mais a du mal à courir, lit des phrases avec des mots que en majuscules et écrit difficilement. Voilà j'espère que j'aurais quelques réponses et je pourrais aider d'autres parents en répondant a vos questions. Bonne soirée
FredeJm
 
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Re: Le syndrome de vivo

Messagepar Mag64 » Jeu 15 Jan 2015 11:51

FredeJm a écrit:Bonjour a tous je suis maman d'un garçon atteint de cette maladie il est né en 1999 et a aujourd'hui 16 ans. J'aimerais savoir si d'autres parents ont un enfant aux alentours de cet âge la ou plus pour savoir comment les capacités de votre enfant évoluent, sa santé.. La seule solution aujourd'hui est le régime cetogene malheureusement il ne guérit pas mais améliore. Il a été diagnostique assez tard a l'âge de 8-9 ans ( c'était rare a l'époque maintenan on peut le diagnostiquer beaucoup plus tôt) malheureusement a cause de tout le sucre et glucides qu'il a mangé enfant, cela a cause de gros dégâts mais maintenant cela fait de nombreuses années qu'il n'a plus eu de crises d'épilepsie, il marche bien mais a du mal à courir, lit des phrases avec des mots que en majuscules et écrit difficilement. Voilà j'espère que j'aurais quelques réponses et je pourrais aider d'autres parents en répondant a vos questions. Bonne soirée



Bonjour FredeJm

je viens de lire ton ecris et ton temoignage m interesse du fait de l age de ton enfant, le mien est petit et est deja "en retard"....
savoir comment evoluent nos enfants atteint de cette pathologie, voila une experience que tu peux nous raconter...

j ai créer 2 pages finalement sur Facebook, une pr faire connaître la maladie, une reservé aux parents afin que tout voyeuriste soit exclu!
cette 2 eme page est privée!

ton experience, ton histoire, tes epreuves, ton quotidien quoi, pourrait etre riche d enseignement pr les mamans de jeunes enfants comme moi!
Je t invite a me rejoindre, j aimerais vraiment te compter parmi les membres, car ensemble les idees astuces et soutien sont plus riches!

voici le nom de ma page ....

Nos petits portent le syndrome de "Vivo"

https://www.facebook.com/groups/Nos.pet ... e.de.Vivo/

Merci
Magali
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Re: Le syndrome de vivo

Messagepar monique » Mer 28 Jan 2015 17:24

Bonjour a tous,
je suis très emue à la lecture de chacun de vos témoignages car moi-même maman d'un petit garcon atteint de cette maladie.
Evan est né en avril 2008 grossesse tout à fait normale pour les médecins mais j'avais une impression étrange par rapport à mes 3 autres grossesses je trouvais qu'il ne bougait pas beaucoup inutéro. L'accouchement à été provoqué car le terme était passé de 2 jours. j'ai allaité evan 3 mois ensuite je suis passé au lait artificiel j'ai remarqué a se moment la une perte d'appetit je devais le stimulé il dormait peu sursautait au moindre bruit, avec parfois des apnées j'en avais parlé au pédiatre de l'époque qui pour lui n'était rien de dramatique. octobre 2008 première crise au moment du change bouche pincée mouvements oculaire anormaux et cela plusieurs fois dans la soirée nous nous sommes retrouvé aux urgences 24h en observation il était épuisé mais les médecins nous on laissé repartir car ils ne savaient absolument pas se qu'il pouvait avoir.
Evan faisait des crises en fin de journée lorsqu'il était très fatigué, nous avons été dirigé vers un neurologue qui l'a mis sous dépakine mais les crises continuaient alors sous micropakine et valium. Evan était complètement chouté avec son père nous avons décidé de stopper tout traitement et de nous débrouiller car personne n'était en mesure de faire un diagnostique nous avons eu droit aux terreurs nocturnes aux sanglots du nourrisson au syndrôme de je ne sais plus quoi bref du grand n'importe quoi alors qu'on lui avait fait un ponction lombaire a l'hopital du kremelin bicètre. A cette période evan était suivi dans un camsp près de chez nous. nous nous sommes dirigé de nous même à l'hôpital NECKER dans le service de neuropédiatrie maladies rares, j'ai moi-même contacté le Professeur DULAC chercheur dans les épilepsies et maladies rares le dignostique est tombé 3 mois plus tard une prise en charge remarquable, régime cétogène, vitamines, EEG, bref la total, le seul problème est qu'evan n'a pas toléré le régime toujours en cétose"over dose de gras". Mais si je peu vous rassuré aujourd'hui evan fait moins de crises en 2014 il en a fait 4 contre une vingtaine les années précédentes nous avons monté des dossiers MDPH pour l'école et toutes ses séances ergo, psycomot, ortho et kiné il évolu à son rythme scolarité classique au cp malgrè son ataxie ses absences et sa grande fatiguabilité. Il faut savoir que cette maladie est complètement méconnue peu de recherches sont faites et on ne connais pas pour le moment l'avenir de nos enfants mais une chose est sur tout ce qu'ils ont acqui est acqui ils ne régresserons pas.
Si vous avez des questions n'hésitez pas...et bon courrage a ts
ps: avez vous fais la recherche génétique pour savoir si l'un des 2 parents est porteur du gène, pensez aux frères et soeurs.
monique
 
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Re: Le syndrome de vivo

Messagepar Mag64 » Mer 28 Jan 2015 20:17

bonsoir Monique

je vous remercie pr votre post

mon mari et moi avons fait la prise de sang pr les tests.
nous attendons les resltats.

comme vous avez du le lire j ai creer une page sur facebook afin de reunir les parents d enfants atteinds de ce syndrome.

mettre en commun nos connaissancescet nos astuces.
ce groupe est prive

Son nom
https://www.facebook.com/groups/Nos.pet ... e.de.Vivo/

je vous invite a me rejoindre
merci
Mag64
 
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Re: Le syndrome de vivo

Messagepar rnte » Ven 20 Fév 2015 21:29

bonjour je viens de découvrir votre site je suis la maman d un petit garçon de bientôt 8 ans qui a le syndrome de devivo on l a découvert a l age de 2 ans et demi il a un régime simplifier et a fait de gros progrés depuis je reste a votre disposition a tous si vous échanger voulez nos idées et mêmes nos recettes
bon courage
rnte
 
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