Témoignage et merci au cidofovir

La papillomatose respiratoire récurrente se caractérise par la formation de lésions qui ressemblent à des verrues et siègent au niveau de l’appareil respiratoire, le plus souvent du larynx. Elles peuvent aussi se développer dans la trachée, les bronches ou les poumons.

Témoignage et merci au cidofovir

Messagepar Elo11 » Jeu 24 Mar 2016 15:19

Bcp de monde met les souvenirs proposés par fb (pour ceux qui n'y sont pas inscrit, Facebook propose de publier des souvenirs des années passées).

Mon souvenir à moi, il y a 1 an, c'est ma fille en réanimation, sous respirateur... L'orl me disait qu'on atteignait un stade "dramatique" (pour la citer).... Opérée tous les 15j en urgence car en détresse respiratoire.... Les infirmières qui me disaient "on va essayer d'éteindre pour voir si elle respire d'elle-même".... La pire journée de ma vie...

1 an plus tard, pas mal d'injections de ce médicament "expérimental", le cidofovir (ça fait peur au début quand on signe le consentement éclairé pour cela), le laps de temps entre les opérations est désormais de 4 à 6 semaines sans urgence. Une grosse bataille gagnée même si la guerre va être longue.

Pour tous les enfants et les adultes qui vivent avec cette maladie, vous êtes les plus forts et je vous admire !
Elo11
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 24 Mar 2016 15:14

Re: Témoignage et merci au cidofovir

Messagepar VaincrePRR » Ven 25 Mar 2016 23:17

Merci pour votre témoignage Elo11. Nous venons de découvrir qu'un article a été publié en 2013 sur les effets du cidofovir utilisé en injections locales dans le traitement de la PRR. Il s'agit d'une étude multicentrique avec 16 hôpitaux de 11 pays différents, 635 patients dont 275 traités par le cidofovir, Pas de souci semble-t-il mais il semble que le nombre d'injections étaient limités. Nous allons traduire son résumé et diffuser l'information.

Colette
Présidente de Vaincre PRR
Avatar de l’utilisateur
VaincrePRR
 
Messages: 9
Enregistré le: Mar 16 Juin 2015 08:26


Retourner vers Papillomatose respiratoire récurrente