Chers parents francophone
Avec le soutien de l’Alliance Maladies Rares, je suis en train de créer l’association de patients SKS France, dédiée au Smith-Kingsmore Syndrome.
Notre objectif est clair :
Communiquer autour de la maladie et faire connaître le SKS,
Soutenir les familles au quotidien,
Porter un plaidoyer auprès des instances médicales, pharmaceutiques et institutionnelles ,
Encourager et relayer la recherche.Pour faire vivre ce projet, je recherche des parents motivés souhaitant s’impliquer dans le bureau de l’association .
Si vous souhaitez contribuer à cette aventure collective, n’hésitez pas à me contacter en message privé.
