Toute une vie sans diagnostic???

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Toute une vie sans diagnostic???

Messagepar Milly » Mer 27 Fév 2019 18:54

Bonjour à tous,

J'ai 36 ans, je suis toute nouvelle sur le forum et j'ai besoin de partager avec vous mes inquiétudes, savoir s'il existe quelqu'un qui aurait peut-être la même chose que moi.
Du plus loin que je me souvienne, j'ai toujours souffert de douleurs articulaires aux jambes (ça commence par les 2 genoux, puis les chevilles et ensuite les hanches). Ces douleurs occasionnelles qui peuvent ne pas se manifester durant des mois, apparaissent généralement au crépuscule et s'estompent à l'aube. Egalement, j'ai toujours eu des crises d'urticaire inexpliquées, qui disparaissent aussi au bout de quelques jours, à fréquences espacées. Tous les médecins que j'ai eu à voir depuis l'enfance n'ont rien diagnostiqué, jusqu'en 1991: Des médecins soviétiques parlent de rhumatismes dus à des angines dans la tendre enfance et de l'urticaire causé par une forte teneur en calcaire de l'eau. Les seuls traitements que j'ai eu ont été des antalgiques pour les douleurs et des infusions d'écorce de chêne pour le bain quotidien. Les crises d'urticaire ont disparu au bout de 6 mois de traitement sans que je n'aie changé d'environnement.
A 19 ans, les douleurs aux jambes sont de plus en plus rares et des crampes quasi quotidiennes et des varices aux mollets prennent le relai. Je fais ma vie, me marie plus tard et décide d'avoir un enfant avec mon conjoint: 5 fausses couches très précoces inexpliquées, kératose pilaire en tout début de grossesse, purpura aux jambes, nouvelles crises d'urticaire, hypertension... Mon gynécologue me fait faire des tonnes d'analyses: du sang en tout genre, caryotype, monitoring du cycle, bilan hormonal, hystéroscopie etc. Pour mon mari tout est OK. J'ai été sous Aspégic 100 en pré conceptuel, acide folique, puis progestérone dès le début des grossesses. Ne sachant plus quoi faire, il m'envoie vers un Professeur spécialiste des maladies abortives.
Nouvelles recherches sanguines, cette fois pour l'immunité. Résultat: Tout est négatif, sauf les anticorps anti cardiolipines à 10 (le seuil de positivité est à 10 dans mon labo), anticorps anti TPO à 413 - c'est beaucoup (seuil de positivité à 12). D'après le professeur, les anti cardiolipides à 10 ne justifient pas les fausses couches répétitives, car j'ai encore fait 3 fausses couches précoces de suite. Il me renvoie donc chez un endocrinologue. Nouveau bilan hormonal thyroïdien OK, mais thyroïde à surveiller tous les 3 mois. Le médecin me renvoie à son tour chez un rhumatologue qui soupçonne un lupus: AC antinucléaires et AC anti ADN natifs IgG négatifs.
Après un long discours sur ses inquiétudes par rapport à ma situation, le médecin me renvoie gentiment chez moi en me souhaitant une bonne chance pour la suite. Je suis perdue...

Si quelqu'un me lit, je vous remercie tous par avance pour les témoignages que vous voudrez bien partager, peut-être pourrais-je savoir de quoi je souffre et comment soulager mon mal. Je suis si fatiguée.

Milly
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Re: Toute une vie sans diagnostic???

Messagepar MaellaChance » Mer 27 Fév 2019 19:11

Bonjour, il serait intéressant de contrôler vos anticorps à différentes intervalles, le lupus évoluant par poussée non ?
Je ne sais pas je ne suis pas médecin mais bon
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Re: Toute une vie sans diagnostic???

Messagepar Modérateur » Jeu 28 Fév 2019 12:18

Bonjour,

Merci pour ce témoignage. Vous avez vu de nombreux spécialistes et fait beaucoup d'examens qui n'ont malheureusement pas abouti à un diagnostic.
Cependant, il ne faut pas pour autant arrêter tout suivi médical. Vous avez des bilans thyroïdiens à faire tous les 3 mois ce qui implique un suivi par un endocrinologue, mais il serait aussi nécessaire de continuer à voir le rhumatologue pour vos douleurs articulaires.

Cordialement,

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Re: Toute une vie sans diagnostic???

Messagepar Milly » Mar 5 Mar 2019 12:50

Bonjour,

Et merci pour vos réponses. Le diagnostic du lupus n'est pas confirmé, car absence d'auto anticorps spécifiques; les médecins soupçonnent un SAPL associé à un lupus. Seule la maladie de Hashimoto est confirmée. Un ami neurochirurgien m'a donné le contact d'un médecin pneumologue, mais qui a fait beaucoup de recherches sur le Lupus, du fait d'avoir un proche atteint. J'irai voir ce médecin dans les jours à venir et vous tiendrai informés.
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Re: Toute une vie sans diagnostic???

Messagepar MaellaChance » Mer 6 Mar 2019 12:57

Oui tiens nous informés merci ❤️
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Re: Toute une vie sans diagnostic???

Messagepar Mick » Sam 9 Mar 2019 14:51

Bonjour

je decouvre ce forum qui est de fait tres interessant moi j ai 64 ans et j ai eu un purpura rumatoide il y a 30 ans qui a ete gueri par une cure d endoxan et de corticoide

30 ans apres je refait un purpura rumatoide et je vais aller la semaine prochaine a l hopital pour un biopsie du rein

dans le forum quelques personnes parlent de magnetiseur ou d alimentation j aimerai savoir si des methodes non traditionnelles on pu vous aider a sortir de cette maladie ( magnetiseur, accupuncture, medecine chinoise ou ayridique) car malheureusement il n y a pas beaucooup de remedes sur cette maladie

merci pour vos temoignage et bon courage
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Re: Toute une vie sans diagnostic???

Messagepar Milly » Mar 19 Mar 2019 17:46

Bonjour à tous,

J'ai vu le pneumologue qui m'a été conseillé. Pour lui, il s'agirait bien d'un lupus, associé à un Sapl et Thyroïdite auto-immune, même si les marqueurs biologiques ne le confirment pas; la recherche doit être poursuivie.
J'ai rendez-vous semaine prochaine avec un interniste. Pour le moment, seul un traitement antiagrégant et anticoagulants sera mis en place bientôt.

Affaire à suivre.
Un grand merci à vous
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Re: Toute une vie sans diagnostic???

Messagepar MaellaChance » Dim 24 Mar 2019 00:16

Coucou je pense moi même avoir un Lupus... car mes symptômes changent tout le temps !
Récemment : signes de cirrhose et insuffisance rénale !
Parfois c’est les troubles neuros ou vasculaires qui sont au premier rang ! Marqueurs de caillot dans le sang très positifs également.

Quand penses tu ? J’ai 19 ans
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