Le Forum maladies rares

[Chloe5]

Bonjour tout le monde,
je m'appelle Claire.
j'ai un PTI depuis Mars 2018, j'ai essayé plusieurs traitements mais sans succès, j'en essai un autre.

j'aimerai avoir des témoignages POSITIFS de malades comme moi qui malgré cette maladie chronique et imprévisible arrivent à avoir une vie normale, à travailler!
pourriez-vous me dire quel type de travail avez vous pour concilier maladie et travail?

merci d'avance pour vos partages encourageants et positifs!

à bientôt!

Claire

[Nsadma77]

Bonjour, je suis malade depuis mars 2011 ca fais maintenant un ptit moment, malheureusement jusqu'à aujourd hui tjrs pas d traitement efficace à long terme. J ai essayé de travailler à plusieurs reprises mais même avec des plaquettes très basses j essaye jusqu au bt pr avoir un cdi par besoin familiale.cette maladie.m a mis ko sur bcp d points, aujourd hui je suis reconnue invalide avec des plaquettes qui descendent à 1000.

[Riadcam28]

Bonjour,
moi je suis jeune jai 20 ans mais mon vécu peut peu être t’intéresser j’ai cette maladie depuis maintenant 7 ans
Immunoglobuline qui ne marche pas et corticoïdes qui ne fonctionne pas du tous j’ai donc étais à Paris et là j’ai enfin trouver des solutions et puis à Tours où j’ai trouvé des traitements adaptés à mon cas
Si tu veux en savoir plus ou tous simplement discuter sans tabou je suis à l’écoute
Bon courage à toi

[Annacamelia]

Bonjour ma fille est atteinte d un pti chronique depuis bientôt 2ans pouvez vous me contacter en msg privé pour m indiquer ce qui a fonctionné pour vous svp
Elle compte deja 5 echecs de traitement et les immunos et cortico n ont aucun effet sur elle non plus.
Merci d avance

[Doudoune]

Bonjour à tous,

J ai un PTI multi -réfractaire .... Et il me fatigue beaucoup et j avais une question pour les personnes qui on le PTI comment sa ce passe avec le travaille. J'ai était en formation 4 mois et j ai du demminier mes heures car le chute des plaquettes me fatigue beaucoup . Merci de votre réponse ....