travail

[bernardette]

Mon mari a une maladie de Churg et Strauss depuis 2 ans et c'est très difficile pour lui et pour nous. Nous sommes très inquiets pour l'avenir, il est professeur et en arrêt longue maladie depuis bientôt 2 ans. Je ne travaille pas et la vie est difficile avec si peu de revenu. Il n'a que 46 ans et nous savons pas comment sa maladie va évoluer et s'il va pouvoir retravailler un jour. J'aimerais bien parler avec d'autres personnes qui ont cette maladie.

[australia]

Ma mère a aussi une maladie de Churg et Strauss mais elle est plus âgée car elle a 55 ans. Elle était très fatiguée et ne pouvait pas retravailler, aussi son médecin l'a fait mettre en invalidité. Si ton mari ne peut plus travailler, il pourra peut-être envisager cette solution.

[doncorlione83]

bjr j'ai le syndrome de churg et strauss sa fait deux ans et demi j'ai 30 ans metenant j'ai suivi une corticothirapy j'ai commencé a 56 mg de medrole et j'ai diminuer la dose a jusqu'à 8mg j'ai rechuter avec tt les symptômes de la maladie alote ils mon donner un autre traitement de immunosuppresseurs (szthioprine milan) troi comprimé par jour en+ 10 mg de cortizone je ne suis pas bien et rien va plus svp j'ai besoin d'aide je suis algérien d'Oran je viens a paris le 29/1/2014 et j'ai besoin de rendez vous avec un spécialiste don le domaine svp aider moi pour obtenir un rendez vous mrc d'avance

[Fredcrossing]

Difficile voir impossible de reprendre le travail avec cette maudite maladie surtout à un stade avancé moi à part une forte fatigue tout s'est bien passé pendant quelques années mais entre temps le médecin qui me suivait est parti au Canada et son remplaçant veut m'imposer un suivi total dans son établissement à Paris alors que j'habite à plus de 500km et que je suis parfaitement bien suivi pour mon autre maladie à Montpellier.

Résultat cela fait plus d'un an que je suis sans réel specialiste du churg et strauss , mes oesinophiles ressortent de la norme doucement mais sûrement(1200 certes c'est moin eleve que les 36000 de la première fous mais c'est pas bon signe quand ça dure) je tousse souvent ,passe des nuits affreuses j'ai des douleurs dans la poitrine visiblement lié à l'asthme de la maladie(le coeur est clean après vérification) j'ai perdu 10kg(pas un mal dans mon cas il faut que ça chute sinon les médecins ne me prendront pas au sérieux).

Mais je n'ai plus l'envie de monter à Paris pour être seul aux mains de médecins internes annexes pas toujours conscient de la liberté du patient de se faire soigner pour une maladie dans leur établissement mais pas une autre.

Je pense qu'à ce rythme là je vais pas tenir longtemps(physiquement) mais trop c'est trop et la distance avec ma famille m'est devenu insupportable quand je suis en état de faiblesse

A ceux qui soignent cette maladie venez dans le sud est svp il n'y a aucun spécialiste réel dans tout le Vaucluse.

Pour moi j'ignore si je retournerais à Paris car si les médecins principaux sont excellents ,les jeunes internes ont tendance à vouloir imposer leurs règles aux patients et à les considérer plus comme de la barbaque ou des possibilités d'études.(ma fistule n'a rien à voir avec le churg bon sang laissez la tranquille !!)

Bref voilà à cause d'un très jeune interne zélé , je ne vois plus mon médecin(qui était son supérieur pourtant) et j'ai quitté l'établissement le plus renommé pour cette maladie.

S'il m'arrive quelque chose,outre ma responsabilité bien évidement,il en sera le second responsable....

Mon traitement était de 200mg d'immurel et de 10mg de Cortancyl.J'ai augmenté avec l'accord de mon généraliste à 20mg et ajouter du symbicort 400 mais rien ne change...

[Modérateur]

Il est vrai que les rapports avec les médecins ne sont pas toujours faciles surtout avec les plus jeunes d'entre eux. Par ailleurs, nous comprenons bien que se faire soigner à Paris quand on habite dans la Vaucluse n'est pas la solution la plus simple. Cependant, il existe un centre de compétences pour les maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte à Montpellier. Nous restons à votre disposition pour vous en donner les coordonnées si vous le désirez.

[pirouette]

Bonjour,
Mon mari est atteint par la maladie de shurg et strauss.La grosse crise s'est déclarée au mois de mai 2012;Il s'est retrouvé en cardio intensive avec un traitement a base d'immunosuppresseur corticoide etc enfin le protocole.Six mois d'arrêt de travail et c'est reparti.Cependant il est toujours sous traitement cortancyl imurel bactrim coversyl inipomp
De plus il est mécano dans les travaux publics Il a 57 ans .Il n'a pas récupère sa sensibilité aux jambes et aux pieds , craint beaucoup le froid.
Je voudrais savoir s'il y aurait un possibilité pour qu'il puisse avoir sa retraite à 60 ans en faisant reconnaitre que sa malade l'handicape ?

[LEO3869]

Bonjour à tous.

Je suis soigné depuis 1999 pour le syndrome de Churg and Strauss , d'abord en region Parisienne, EVRY, et ensuite depuis 2007 à Grenoble ( Hopital sud).
Je recherche d'autres patients atteint comme moi de cette maladie auto immune, qui ne progresse plus grace aux traitement depuis 15 ans maintenant.C'est la routine....des fois je prends mon traitement à moitié...un peu marre mais encore en vie(...) par contre je n'oublie pas mon traitement pour l'asthme , Symbicort 200, matin et soir , 3 bouffées...
Un traitement qui me faire tenir une journée entiere....

Voila, si je pouvais en parler avec d'autre, pour comparer nos traitements, et impressions de mieux ou pas...

A bientot, à tous...

LEO.

[ML75]

Bonjour LEO3869

Je vois que nous ne sommes pas nombreux sur ce forum, qui enregistre une très faible activité !
Diagnostiquée il y a 2 ans, je n'ai pas encore de stabilisation ni de traitement-type. Je suis suivie à l'Hôpital St Louis à Paris. Je suis encore en corticothérapie (plus efficace...) + immunosuppresseurs + Symbicort (qui me fait du bien). Je suis très fatiguée et très souvent en insuffisance respiratoire.
C'est rassurant de voir que vous n'avez plus de progression du syndrome traité depuis 15 ans. Mis à part l'asthme, avez-vous d'autres "dommages" à déplorer (cardiaques, etc) ? En quoi consiste votre suivi aujourd'hui ?
Merci d'avance pour le partage de votre expérience :-)
ML

[lolo13]

bonjour

j'ai la maladie de churg et Strauss depuis maintenant 2 ans et je viens de recevoir comme quoi je suis considérer comme travailleur handicaper je n ais toujours pas repris le boulot et je vais avoir un nouveau traitement par injection tout les mois pour arrêter tout ces médicaments que dois je faire au niveau du boulot j ai 43 ans en sachant que mes capacité sont diminuer mais malheureusement je vais être obliger de reprendre car au niveau financier c est très dur qui peut m'aider merci

[Modérateur]

Bonjour,
La reprise du travail se prépare et c'est une question importante.
Il y a plusieurs possibilités, en fonction de votre métier, votre statut et surtout de votre santé.
Elle peut se faire :
- directement, après une période de convalescence
- progressivement dans le cadre d'un temps partiel thérapeutique
- avec des aménagements ou même après une reconversion dans le cadre d'une Reconnaissance de la Qualité de Travailleurs Handicapé ( RQTH).
Vous pouvez nous contacter par téléphone ou préciser votre situation pour que nous allions plus loin dans ces explications.
En premier lieu, c'est avec le médecin généraliste et le médecin du travail que vous avancerez concrètement sur cette question