Trouble parole et déglutition sévère sans diagnostique

[CeliaG]

Bonjour, je vous écris pour mon papa. Cela fait 6 mois que son état se dégrade au niveau de la parole ( on ne le comprend plus) et énormément de fausses routes, trouble de la déglutition.
Tous les examens ont été fait : l’electromyogramme fait 2 fois ne révèle pas de problème musculaire. Il a fait plusieurs scanner et IRM ( cervelet ok, pas de suspicion d’AVC, pas de problème cognitif…). Les poumons sont ok…

Le neurologue dit qu’il ne faut pas que cela empire pour éviter de s’étouffer mais il dit qu’il en sait pas ce que c’est ( il dit que c est sûrement neurologie « bulbaire ») mais que c’est très bizarre car aucun signe autre ne révèle de maladie type SLA ou Mystasie ou myasthénie.

Et il dit que donc il n y a pas de traitement.

Comment éviter le pire si on ne peut tester un traitement car j’ai beaucoup de mal à croire qu avec uniquement de la rééducation ou de la kiné cela puisse stopper l’évolution négative…

Nous sommes totalement désespéré et nous sentons abandonné à ce sort…

Merci de m’avoir lu… <3