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une maladie rare ?
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ulcération et osteocyte des conduits auditifs

Il s'agit de maladies touchant la sphère ORL (oreilles, pharynx, larynx ou cavités nasales) et dont le diagnostic n'est pas encore posé.
nanalie
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ulcération et osteocyte des conduits auditifs

Message par nanalie »

Bonjour, je suis à la recherche de personnes ayant plus ou moins les mêmes symptomes que moi pour savoir ce que j'ai. Il y a un an j'ai pris un violent coup sur l'oreille droite à mon travail ( amp auprès de personnes polyhandicapés). La douleur ne passant pas je suis allée voir un orl qui m'a dit que cela ne venait pas du coup pris mais d'un kyste cébacé qu'il a enlevé imédiatement. La douleur n'a pas cessé et par 2 autres fois j'ai du le revoir (1 fois pour qu'il enlève croute, la seconde soit disant un eczéma) et il m'a dirigé vers stomato qui bien évidement pour lui mes douleurs ne venaient pas de l'articulation de la machoire. La douleur tjrs présente et ma généraliste a percé plusieurs fois cet abces m'a envoyé voir un autre orl qui lui a passé 2 mois et 2 fois par semaine à curer cet abces. Bien évidement sur cette période j'ai pris (antidouleur, antibiotique et gouttes de toutes sortes).La douleur au niveau des os est terrible et se propage le long de la machoire et cervicale et sur l'os pommette jusqu'au nez. Mais je commençais à avoir mal à l'oreille gauche également. Il m'a fais passer un scanner qui a révélé une érosion au niveau de l'os tympanal. Je suis donc reparti sur le chu de purpan pour voir un autre orl, qui n'avait jamais vu ça . Ce n'est pas cholestéatomes c'est dans le conduit externe et aux deux oreilles. En fait j'ai des abces, ils se percent et ensuite j'ai de l'os qui pousse dans le conduit. J'ai subi un curetage aux deux oreilles, des biopsies ont été faites et ce qui en ressort c'est qu'il y a une hyperkératose des conduits avec ulcérations et des ostéocytes localisées bégnines. J'ai vu interniste, stomato, et otoneurologue. Mais personne ne me donne d'autres réponses et me renvoit vers orl qui lui ne veux plus y toucher car au bout d'un mois il y a eu récidive. Les douleurs sont horribles comme la tête prise dans un étaux, des migraines, des vertiges, des sifflements. Et j'ai maintenant les os de la machoire qui poussent aussi au niveau des gencives. Le problèmes c'est qu'il n'y a aucun traitement qui me soulage et je suis allergique au tramadol. Actuellement le seul cachet qui me soulage à peu près (car à force et hélas j'ai le seuil de douleurs qui augmente )c'est la cortisone.
Donc j'ai d'un coté des symptomes d'une maladie auto-immune mais au niveau du bilan sanguin de l'interniste il n'y a rien, on me dit que c'est un nerf qui a été touché lors des curetages et que c'est la douleur du membre fantome sauf que je n'ai pas mal à l'endroit ou le curetage a été fait mais plus loin et les traitements pour les douleurs neuropathiques sont innéfficaces. Je suis hyperfatiguée, la douleur au niveau du crane, des os du visage est telle que je suis à bout.
donc je recherche des personnes ayant les mêmes symptomes plus ou moins bien sur mais à qui on a pu faire quelques choses. Ou les coordonnées d'un spécialiste mais ça je ne sais pas car purpan est bien coté pour le service orl donc si eux n'ont jamais vu ça je commence réellement à perdre espoir et ne me voit pas non plus comme ça sans solution car c'est invivable.
Merci par avance


OliOli
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Re: ulcération et osteocyte des conduits auditifs

Message par OliOli »

Bonjour nanie,


Comment vas-tu? La douleur est -elle à présent supportable? Mon père présente certains symptômes qui me font penser aux tiens. Il en est à sa sixième biopsie...les médecins ne trouvent rien..il souffre terriblement..

A te lire,


Olivier
nanalie
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Re: ulcération et osteocyte des conduits auditifs

Message par nanalie »

Bonjour Olivier, hélas je vais vous dire que les choses n'ont pas évolué et je me suis résignée et m'habitue à la douleur si on peut dire . Je ne vais plus voir d'orl vu qu'ils ne répondent pas à mes questions et surtout me prenne pour une "folle dépressive" . Je me fais moi même mes curetages et enlève ce que je peux, les acouphènes sont toujours là mais surtout une grande fatigue mais j'ai aussi développé d'autres problèmes de tendinites calcifiantes aux épaules aux coudes et aux poignets . Je ne sais pas s'il y a un lien sauf que je traite le plus douloureux et le plus handicapant. Il y a bien un terrain inflammatoire ou chaque médecin traite sa partie mais cela n'est jamais vu dans un cas global. J'ai totalement abandonné l'idée qu'un médecin un jour veuille se pencher sur mon cas!!!!
Bon courage pour votre père je n'ai hélas aucune solution n'ont plus
Magali
francois3
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Re: ulcération et osteocyte des conduits auditifs

Message par francois3 »

Bonjour,
J'ai eu des problèmes un peu similaires et j'ai vécu un calvaire d'env.5ans... et ( après toute la batterie habituelle...orl+++... en vain... ) je me suis guéri tout seul avec une plante... une feuille dans l'oreille... une petite préparation personnelle.
Alors si certains d'entre vous ont ce genre de problème? Il vous suffira de me contacter ici ou via message privé et je vous envoie volontiers gratuitement ma plante-préparation... avec espoir que vous pourrez guérir de ce calvaire comme moi et les quelques-uns à l'heure actuelle puisque c'est tout récent (env. 1 mois / Fin Juillet ).
Tous les cas ne se ressemblent pas, c'est sûr! Et je n'ai pas la prétention de guérir tout le monde de ces symptômes mais un essai ne coûte rien... de plus le traitement étant naturel et biologique... j'ai bon espoir que cette plante fantastique va aider beaucoup d'entre-vous ayant des symptômes similaires:

Voici quelques uns de ces symptômes :
- conduit auditif enflammé / gonflé
- démangeaison du conduit auditif
- démangeaison au fond des oreilles
- Conduit auditif rétrécit
- Problèmes de peau du conduit auditif


Cordialement,
François
Modérateur
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Re: ulcération et osteocyte des conduits auditifs

Message par Modérateur »

Bonjour Francois3 et merci pour votre témoignage, nous devons toutefois signaler que cette méthode qui a fonctionné pour vous peut tout à fait ne pas convenir à quelqu’un présentant les mêmes soucis de santé que vous.
D’autre part, nous tenons à rappeler à l’ensemble des membres du forum de rester vigilant quant aux produits/traitements disponibles sur Internet. En effet rien ne peut garantir leur non toxicité / leur tolérance / leur efficacité / leur provenance / leur constitution / leur qualité. Alors, quelque soit votre problème de santé, demandez toujours l’avis de votre médecin !
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