Isolement et astuces pr la douleur

[Alf33]

Bj je recherche personne ds le 33 pt conseils pr mieux vivre en souffrant non stop
Merci

[Modérateur]

Bonjour Alf33 et bienvenue sur le Forum Maladies Rares.
Voulez-vous nous en dire un peu plus sur votre situation ? Cette souffrance est-elle liée à une maladie rare ? Avez-vous déjà été orienté par votre médecin traitant vers un centre anti-douleur ?

[Alf33]

Oui sans succès merci
D où ma dde d astuces et conseils pr moins souffrir merci

[Lao Ma]

Bonjour,

Avez-vous un diagnostic de maladie rare ?
L'on peut souffrir d'une maladie "normale" ou d'une maladie dite "rare". C'est juste des statistiques. La maladie rare ayant moins de moyens humain et technique. Le simple fait de poser un diagnostic peut prendre "un certain temps". Également les soins proposés le sont dans le cadre du protocole et de la formation des professionnels de santé de la filière. Il est important, si vous êtes atteint d'une maladie rare, de vous inscrire comme patient d'une filière maladie rare.

Pouvez-vous décrire vos douleurs ?
Pour ma part j'ai remarqué que la prescription de médicaments n'est pas suffisante si l'on n'a pas une volonté de la part du mental. Souvent en écoutant son corps et en cherchant à "maitriser" sa douleur, l'on se lance dans des activités où l'on se surprend à avoir oublié d'avoir eu mal l'espace d'un moment.

Bon courage.

M CAVALIER

[berthauddanielle]

Bonjour Alf33 et bienvenue sur le Forum Maladies Rares.
Voulez-vous nous en dire un peu plus sur votre situation ? Cette souffrance est-elle liée à une maladie rare ? Avez-vous déjà été orienté par votre médecin traitant vers un centre anti-douleur ?

Depuis un mois je sais que j ai la maladie de Wegener suite à une prise de sang cela faisait cinq ans Que j avais des douleurs inexpliquées dans la mâchoire puis le 1 decembre 2023 grosse fatigue fievre sueurs nocturnes douleurs dans la cage thoracique . traitement de trois semaines avec corticoïdes. Après jene sais pas.il faut un mois pour avoir RV avec mon médecin traitant. Je n arrive plus à joindre le docteur qui a diagnostiqué Wegener. Assez inquiète impression de n avoir personne pour me suivre.

[Modérateur]

Depuis un mois je sais que j ai la maladie de Wegener suite à une prise de sang cela faisait cinq ans Que j avais des douleurs inexpliquées dans la mâchoire puis le 1 decembre 2023 grosse fatigue fievre sueurs nocturnes douleurs dans la cage thoracique . traitement de trois semaines avec corticoïdes. Après jene sais pas.il faut un mois pour avoir RV avec mon médecin traitant. Je n arrive plus à joindre le docteur qui a diagnostiqué Wegener. Assez inquiète impression de n avoir personne pour me suivre.

Bonjour berthauddanielle,

Bienvenue sur le Forum Maladies Rares.

Si vous le souhaitez, un Forum dédié à la maladie de Wegener existe : granulomatose-avec-polyangeite-maladie- ... -f455.html
L'association France Vascularites participe à l'animation du Forum.

Vous pourrez retrouver des informations générales sur la maladie sur le site de la SNFMI - Société Nationale Française de Médecine Interne : https://www.snfmi.org/content/granuloma ... de-wegener
Vous y lirez que le traitement classique est effectivement à base de corticoïdes.

Le suivi s'effectue dans les centre de la filière de santé FAI²R, qui prend en charge les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Nous ne connaissons pas votre localisation géographique mais vous pouvez retrouver la liste des centres sur le site de la filière : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/

De la documentation à destination des professionnels de santé existe pour cette pathologie : n'hésitez pas à la transmettre à l'équipe qui vous suit pour les informer au mieux des spécificités de votre prise en charge.
Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... ds_vns.pdf
Synthèse du PNDS pour le médecin traitant : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... x_anca.pdf

La période des fêtes de fin d'année complique peut-être la prise de rendez-vous. Avez-vous réussi à joindre le secrétariat du médecin qui a posé le diagnostic ? Une messagerie vocale ou courriel permet peut-être de laisser des coordonnées pour être recontacté dès que possible ?