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adolescent symptômes violents

Les mastocytoses sont un groupe hétérogène de maladies caractérisées par une accumulation (et plus rarement une prolifération anormale) de mastocytes et leur activation autonome et non régulée dans divers tissus. Cette activation des mastocytes entraine leur dégranulation à l’origine d’une libération excessive et inadaptée dans le sang circulant de médiateurs mastocytaires. Dans la majorité des cas, les troubles proviennent de la dégranulation et non de l’accumulation des mastocytes. Les symptômes d’activation mastocytaire (SAMA) peuvent concerner tous les organes: peau (flushs, démangeaisons), tube digestif (douleurs, diarrhée), cœur-vaisseaux (malaises, palpitations), sphère musculo-squelettique (douleurs, ostéoporose, lyse osseuse), atteintes neuropsychologiques (anxiété, dépression, maux de tête, troubles du sommeil et de l’humeur), autres (fatigue, choc anaphylactique, mictions fréquentes, toux, etc).
Chez l’enfant, la mastocytose est principalement cutanée et susceptible de régresser spontanément à l’adolescence.
SophieGers
Messages : 1
Inscription : 06 oct. 2026 10:44
Contact :

adolescent symptômes violents

Message par SophieGers »

Bonjour,

Mon fils de 12 ans a été diagnostiqué SAMA l'année dernière par sa gastroenthérologue. Il est sous traitement mais certains symptômes sont terribles et ne se calment pas avec la fatigue scolaire:
- peau douloureuse (on a du mal à le toucher)
- maux de tête violents
- fluchs actuellement sur le cuir chevelu
- douleurs osseuses (surtout dans le dos et les genoux) et musculaires (crampes)
- diarrhée et douleurs intestinales

Il a aussi fréquemment des acouphènes par exemple.
Depuis qu'il est sous Cromoglycate il a moins les dents tâchées (un protocole a dû être mis en place).
Depuis qu'il est petit il a des gastroentérocolites , une forte intolérance au gluten, au maïs, au sarrasin.

J'essaie de gérer l'alimentation comme je peux. Les douleurs qui lui sont insupportable comme je peux.
Sa gastroentérologue ajuste comme elle peux son traitement. Existe - il un aide? Un encadrement? Quelque chose qui puisse l'aider pour ses douleurs insupportables et invivables? Je ne sais plus vers qui me tourner, qui peut me renseigner, qui peut m'aider pour gérer ses douleurs et son alimentation?

Merci pour vos réponses qui ne peuvent que m'aider.
Sophie


Modérateur
Messages : 3751
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: adolescent symptômes violents

Message par Modérateur »

Bonjour Sophie, bienvenue sur ce forum, son médecin fait-elle partie du réseau cérémast ?
Elle peut faire appel aux Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) :
https://marih.fr/soin/avis-dexpertise-r ... cliniques/
RCP mastocytoses
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