vision trouble sans diagnostic

[Nonoletto]

Bonjour,
depuis 5 ans j'ai des troubles de la vision, qui ont commencé par un voile sur 1 oeil, et des corps flottants . IRM, scanner, n'ont rien révélé, mais a l'oct un oedème papilaire. 3 ans après le 2 e oeil a été touché, vision trouble et éblouie, perte des contrastes, voile blanc .. Toujours pas de maladie reconnue, oedème papilaire, et nerf optique aminci.
Origine inconnue , supposée inflammatoire et auto immune, bien que Crp normale et pas de marqueurs auto immune. Idiopathie ..
Cortisone et Methotrexate peu ou pas efficace .
Suite a 2e avis, l'ophtalmoloque consulte réfute l'avis de maladie inflammatoire ou auto immune, mais pense a un écoulement dans l'oeil , a cause de ma grosse hypermétropie, qui trouble la vision.
On appelle cela une papille bondée.
Je cherche a échanger avec des personnes qui connaîtraient le même problème pour partage d'expérience et conseils. Merci de votre écoute.