Bonsoir à tous
Je suis maman d un petit garçon de 4 ans et demi .. un peu dans le flou ... beaucoup perdu ... voici l histoire de mon bébé ...
je sais depuis toujours que mon petit bonhomme à un problème ... par son comportement ses Cris sa difficultés d apprentissage etc ...
lorsque j en parlai a des médecins ou entourage , j étais folle !
J ai tout envisager ... handicap mental, autisme etc et puis petit à petit les soucis de santé se sont enchaînés ... problème d audition, de vue, retard scolaire, difficultés à s exprimer, hernie... jusqu’à la semaine dernière on se disait faute à pas de chance ... ou jusqu’à me culpabilisé sur mon diabète de grossesse ... et dimanche dernière après un tour aux urgences (mon fils s est rentré un petit bout de verre dans le pieds) on me demande à notre arrivé ses antécédents .. j explique donc sa malchance depuis sa naissance ... et la le médecin urgentiste me demande si un médecin nous a déjà parler de la maladie Von Recklinghausen ... car ses taches (qu’on pensait de naissance) font penser avec ses antécédents à cette maladie ... nous sommes donc aller aux urgences pour une plaie au pieds et ressorti avec suspicion de cette maladie... en nous disant de consulter notre médecin traitant a notre retour de vacances (car nous étions en vacances 2 eme jour ...)
Effectivement à notre retour notre médecin traitant a confirmer la suspicion en nous disant qu il allait appler un confrère spécialisé et nous rappeler ... ça fait 2 jours ... nous ne vivons plus ... personne nous a expliqué quoi que Ce soit ... plus je regarde sur internet plus j ai peur ... quelqu’un peut il me parler de cette maladie ... du temps de dépistage... d une expérience .. merci de votre aide