ATROPHIE MULTISYSTEMATISEE

Appelée aussi Shy-Drager ou Parkinson Plus. Maladie neurodégénérative résultant d’une perte de neurones, débutant à l’âge adulte, caractérisée par un syndrome parkinsonien (lenteur, rigidité, tremblement), une ataxie (déséquilibre, maladresse), des problèmes de régulation de la pression sanguine ou du système urinaire et génital.

ATROPHIE MULTISYSTEMATISEE

Messagepar jambroker » Jeu 29 Aoû 2013 12:16

bonjour
mon mari souffre de cette maladie depuis plus de 3 ans.
personne ne semble la connaitre
est ce que l'un d'entre vous en est atteint ou connait un proche qui en souffre ?
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Re: ATROPHIE MULTISYSTEMATISEE

Messagepar Modérateur » Ven 30 Aoû 2013 11:42

Bonjour et bienvenue sur le forum

Le nombre de personnes atteinte par cette maladie est estimée de 1/50 000 à 1/10 000 ( soit entre 650 et 1300 personnes en France). Comme le diagnostic est difficile à faire, il est probable que la maladie touche en réalité plus de personnes.
Les manifestations de la maladie sont très variables d’un patient à l’autre. Vous trouverez beaucoup d'informations dans l'article suivant :
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8744.pdf
Il existe une association de patient :
Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystématisée Information - ARAMISE
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Sup ... -en-Europe
N'hésitez pas à les contacter !
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Re: ATROPHIE MULTISYSTEMATISEE

Messagepar jambroker » Ven 30 Aoû 2013 11:54

merci
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Re: ATROPHIE MULTISYSTEMATISEE

Messagepar jaer plus » Ven 2 Jan 2015 22:12

un forum sympa , peu de membres ... http://ams06.forumactif.org/
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Re: ATRboOPHIE MULTISYSTEMATISEE

Messagepar Dur de vivre » Sam 15 Avr 2017 09:07

Bonjourbne ne sais pas si je suis sjr le bon site ... mais je viens d'etre diagnostiquie AMS apres 4 ans de soins pour Parkinson !!! Je souhaiterais savoir si l'on trpuve des " suos classements" à l'AMS. Je m'explique peut on peaufiner le titre AMS ou la malaie s'arrete en ces termes. Avec mes remerciements
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Re: ATROPHIE MULTISYSTEMATISEE

Messagepar Modérateur » Mar 18 Avr 2017 12:08

Bonjour

Vous trouverez des informations détaillées sur l'atrophie multisystématisée (AMS) sur le site Orphanet: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8744.pdf
Vous verrez qu'il y a deux formes d'AMS, le type Parkinsonien avec manifestations prédominantes de Parkinson et le type cérébelleux. Il s'agit de la même maladie mais avec des manifestations un peu différentes.
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Re: ATROPHIE MULTISYSTEMATISEE

Messagepar Catherine-1 » Dim 11 Mar 2018 10:30

Bonjour,

Vous indiquez dans l'une de vos réponses : "Il existe une association de patients : Association pour la Recherche sur l'Atrophie Multisystématisée Information - ARAMISE".
Effectivement ! Et l'adresse de son site internet est le suivant : https://www.ams-aramise.fr.

L'association va tenir son assemblée générale à Paris les 21 et 22 avril 2018. Vous en trouverez bientôt sur le site le programme détaillé.

Malades, aidants, concernés par l’AMS, vous serez les bienvenus à cette assemblée générale au cours de laquelle le Dr Pierre-Olivier Fernagut, docteur en neurosciences, chargé de recherche CNRS à l’Institut des maladies neurodégénératives de l’Université de Bordeaux et coordonnateur du Conseil scientifique de notre association AMS-ARAMISE, fera le point des avancées et des perspectives de la recherche sur cette maladie, telles qu'elles ont été présentées au 6ième Congrès international sur l’AMS qui s’est tenu début mars à New-York,
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