ATROPHIE MULTISYSTEMATISEE

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Modérateur: Messages : 3482; Inscription : 12 sept. 2012 09:43; Contact :
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Re: ATROPHIE MULTISYSTEMATISEE

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Message par Modérateur » 14 avr. 2026 14:24

Bonjour Sssssssss, bienvenue sur le forum

En tant que maladie rare l'AMS est effectivement peu connue... Souhaitez-vous nous faire part de vos difficultés en lien avec cette méconnaissance ?
Avez-vous pris contact avec l'association ARAMISE, qui informe et soutient les familles concernées par une AMS ?
https://www.ams-aramise.fr/
De la documentation spécifique existe, vous pouvez la transmettre pour sensibiliser sur la maladie autour de vous.
--> Pour les médecins : le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) https://www.has-sante.fr/jcms/c_2574640 ... stematisee
--> Pour le grand public : la fiche Orphanet https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/P ... 744v01.pdf