La pachydermopériostose (PDP), aussi appelée Syndrome de Touraine-Solente-Gole, est une maladie osseuse héréditaire rare. C’est une forme d'ostéo-arthropathie hypertrophique primitive caractérisée par un hippocratisme digital (déformation des ongles), des manifestations dermatologiques (pachydermie ...

Bonjour PaulineV15 , merci pour ces nouvelles, on vous souhaite une année 2026 plus sereine
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Bienvenue Ahha,
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Bonjour Marie-Paule, Avez vous signalé cette complication suite au vaccin Arexvy ?
https://signalement.social-sante.gouv.f ... ion/profil
Le talcage n'est pas une intervention facile et vous en avez l'expérience, on vous souhaite beaucoup de courage pour le 30.

Bonjour drack3,
il existe un forum dédié et une association qui je l’espère, vous permettra les échanges attendus
cholangite-sclerosante-primitive-f194.html

Bonjour Ardenna, bienvenue sur le forum dédié au TBRS. Merci d'avoir témoigné de votre parcours si compliqué. Vous avez aujourd'hui besoin de pouvoir prouver les difficultés rencontrées par votre fils. Nous n'avons peut-être pas bien saisi l'ensemble de la situation mais peut-être que l'association ...

Bonjour, bienvenue sur le forum.
Etes-vous suivi par un ORL ? Etes-vous en contact avec des associations spécialistes des troubles de l'audition ?

Merci pour ce retour, nous espérons que l'examen poussé du sommeil apportera d'autres réponses.
Le psychiatre pourra certainement adapter votre traitement pour minimiser les effets indésirables sur votre sommeil. Nous attendons de vos nouvelles après ces deux échéances.

@mariepaule Bienvenue sur le forum. Poursuivez vous la kiné respiratoire ? Est-ce que cela vous aide ? @Longbow Bienvenue également, merci pour vos réponses bienveillantes, et votre soutien. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur votre suivi, ce qui a conduit à ce diagnostic il y a plusieurs année...

Bonjour, Merci pour ce premier témoignage très complet (et merci pour la demande d'ouverture de ce forum) ! Nous espérons que des échanges seront bientôt possibles ;) Pour être conseillé dans vos démarches, vous pouvez solliciter l'aide d'une assistante sociale (sécurité sociale, CCAS, MDPH, hôpital...