Bienvenue Émilie Kyliann , merci de votre confiance, quand ce diagnostic a t-il été posé ? Quelles sont les difficultés de votre fils ? Nous relançons la personne qui a demandé l'ouverture de ce forum

Bienvenue Meuleuh , merci de votre participation, oui, la création de ce forum a été demandé il y a quelques mois, nous allons relancer la personne qui en a fait la demande

Bienvenue ABaggi, merci pour ce témoignage. Les difficultés de communication rendent encore plus difficile cette maladie. Malgré l'incertitude et les difficultés depuis 4 ans , il est important de garder en tête l’évolution habituelle de cette maladie chez l'enfant: Une régression spontanée des lési...

Merci pour ce partage de bonnes nouvelles et ces informations précises . La Pre Stéphanie PANNIER était cheffe du service de chirurgie orthopédique pédiatrique de l’hôpital Necker et son orientation a été précieuse. La Dr ALKAR collabore avec le centre de compétence des maladies osseuses constitutio...

Bienvenue Sophie P, merci de votre participation. OUI, Chloep a raison, des réactions allergique au Kineret sont possibles et il faut en avertir le médecin prescripteur

Bienvenue Sophie P, merci de votre participation. OUI, Chloep a raison, des réactions allergique au Kineret sont possibles. Il faut en avertir le médecin prescripteur dès maintenant

Bienvenue C.Julien, merci de votre confiance, quel âge à votre fils ?
Il existe une associations et 2 groupes facebook anglophones
Vous êtes nombreux maintenant sur ce forum, il est aussi possible d'utiliser la messagerie privée pour des informations plus personnelles

Bonjour CassandraMN, la connaissance du diagnostic permet une surveillance précoce mais votre fille n'est pas encore concernée, orphanet mentionne un suivi à partir de l'âge de 7 ans. Est-ce qui vous a été proposé ?

Bienvenue à la famille et à l'association, merci de votre présence sur ce forum!

Bonjour lr_sll, Bienvenue sur notre forum ! Merci beaucoup de proposer ces échanges aux parents de la communauté. Votre témoignage, votre parcours et la force dont vous faites preuve pourront sans aucun doute apporter du réconfort, de l'espoir et un précieux soutien à d'autres familles qui traversen...