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par Modérateur: 30 avr. 2026 09:35; Forum : Syndrome d'Isaac; Sujet : Bienvenue dans le Forum Syndrome d'Isaac; Réponses : 4; Vues : 734

Re: Bienvenue dans le Forum Syndrome d'Isaac

bonjour cboudens,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage!

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par Modérateur: 29 avr. 2026 16:34; Forum : syndrome de Kearns-Sayre; Sujet : opération ptosis; Réponses : 6; Vues : 7363

Re: opération ptosis

Bonjour Oceaane,

Bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage

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par Modérateur: 29 avr. 2026 16:33; Forum : Erythermalgie /Erythromélalgie/Syndrome de l'oreille rouge; Sujet : Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge; Réponses : 39; Vues : 6122

Re: Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge

Bonjour Luna, merci beaucoup d’avoir partagé votre parcours avec autant de sincérité. Ce que vous vivez est réellement éprouvant, et il est compréhensible que cela soit difficile au quotidien. Beaucoup ici pourront se reconnaître dans ce que vous décrivez. C’est déjà précieux que vous ayez trouvé ce...

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par Modérateur: 28 avr. 2026 09:27; Forum : Maladie de Still; Sujet : Maladie Aut-inflamatoire; Réponses : 1; Vues : 28

Re: Maladie Aut-inflamatoire

Bonjour Michollet,

bienvenue sur notre forum.

Votre mari a-t-il pu consulter en médecine interne ? dans un CHU?

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par Modérateur: 27 avr. 2026 10:00; Forum : Anomalies dans le gène UBTF; Sujet : Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène UBTF"; Réponses : 2; Vues : 71

Re: Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène UBTF"

Bonjour et bienvenue sur notre forum !

Nous relayons votre message le 12 Mai sur nos réseaux sociaux pour tenter de connecter le maximum de personnes concernées

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par Modérateur: 27 avr. 2026 09:52; Forum : Hyperplasie des cellules neuroendocrines pulmonaires; Sujet : Bienvenue dans le forum "Hyperplasie cellules neuroendocrines pulmonaires"; Réponses : 2; Vues : 280

Re: Bienvenue dans le forum "Hyperplasie cellules neuroendocrines pulmonaires"

Bonjour Elisabeth, bienvenue sur notre forum ! et merci pour le partage de votre témoignage. Au cour de ces nombreuses années, vous avez certainement du passer par de nombreux examens et professionnels... Ou avez-vous pu obtenir votre diagnostic ? Avez-vous pu poser toutes vos questions au pneumolog...

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par Modérateur: 27 avr. 2026 09:29; Forum : Syndrome de Parsonage-Turner; Sujet : Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner; Réponses : 60; Vues : 13934

Re: Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

Bonjour Bobby, Bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage. Voici un article publié par un kiné : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1779012325004954 Peut-être pourriez-vous contacter l'auteur pour savoir s'il connait des confrères sur la région parisie...

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par Modérateur: 24 avr. 2026 16:22; Forum : Anomalies dans le gène UBTF; Sujet : Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène UBTF"; Réponses : 2; Vues : 71

Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène UBTF"

Les anomalies dans le gène UBTF peuvent être responsables d’une neurodégénérescence caractérisée par l'apparition dans l'enfance d'une lente régression motrice et cognitive faisant suite à un développement normal ou un léger retard de développement. Une perte des capacités motrices, du langage et un...

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par Modérateur: 24 avr. 2026 11:35; Forum : Anomalies dans le gène TUBA1A; Sujet : Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène TUBA1A"; Réponses : 0; Vues : 33

Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène TUBA1A"

Les variations pathogènes dans le gène TUBA1A peuvent être associées à des malformations du cervelet et du cerveau (notamment une lissencéphalie et des anomalies du tronc cérébral). La symptomatologie et la sévérité peuvent fortement varier d’un individu à l’autre. Un retard global de développement ...

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par Modérateur: 24 avr. 2026 11:27; Forum : Syndrome de Morgagni-Stewart-Morel; Sujet : Bienvenue dans le forum "Syndrome de Morgagni-Stewart-Morel"; Réponses : 12; Vues : 506

Re: Bienvenue dans le forum "Syndrome de Morgagni-Stewart-Morel"

Bonjour Marie France, Merci de nous tenir au courant et de partager ces nouvelles, les bonnes et celles qui vous inquiètent. Ce suivi en génétique est-il nouveau ?