Bonjour Sylviane, bienvenue sur le forum. Merci pour votre témoignage, pouvez-vous nous en dire plus sur les circonstances de la découverte de cette maladie pour vous ? L'association Vivre Avec Une NMP peut également vous renseigner et vous soutenir : https://www.vivreavecunenmp.com/la-polyglobulie-...

Bonjour beatriz et Sandra31620, bienvenue sur le forum ! Si vous souhaitez échanger en privé vous pouvez échanger des coordonnées en utilisant la messagerie privée du forum ;) @beatriz : quel âge a votre fille ? Pour PTCHD1 il s'agit d'un gène porté par le chromosome X. Pouvez-vous nous en dire plus...

C'est fait, nous avons envoyé un email à Agnès

Bienvenue à toutes les deux, Voici les Recommandations françaises pour le diagnostic et la prise en charge de l’œsophagite à éosinophiles chez l’adulte : https://www.snfge.org/sites/www.snfge.org/files/medias/documents/Recommandations%20franc%CC%A7aises%20pour%20l%27OeE%20chez%20l%27adulte_SNFGE_Mar...

Bonjour Bliblo, merci pour ce partage.
En attendant ce rendez-vous et des retours sur ce forum, le dernier message de liwen témoigne d'une issue positive. Vous n'avez jamais consulté de spécialiste depuis 2 ans ? Avez-vous rendez-vous dans un centre Maladies Rares ?

Bonjour AnaïsB20, bienvenue sur le forum.
Merci pour votre témoignage, depuis nos échanges avez-vous pu prendre contact avec l'association France Vascularites ?

Mince, il est vrai que les messages envoyés restent dans la boite d'envoi tant qu'ils n'ont pas été lus par le destinataire, cela peut déstabiliser... Si vous êtes d'accord, et que vous ne solutionnez pas le souci avec la messagerie privée du forum, nous vous proposons de vous transmettre mutuelleme...

Cela correspond au nombre de personnes touchées par une maladie, dans une population donnée, sur une année (nouveaux cas + cas anciens).

Bonjour Chaarlene, bienvenue sur le forum. N'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles, après cette série d'examens prévue prochainement. Pour évaluer les possibilités d'aménagement de votre travail, il faut vous rapprocher de la médecine du travail. Avez-vous déjà engagé certaines démarches ? Peut...

Bonjour Riema, Bienvenue Torino et Elejeune, Merci pour vos échanges bienveillants et votre soutien mutuel ;) Néanmoins, petit point de vigilance : vous ne parlez pas des mêmes pathologies, même si vos maladies font partie du grand groupe des maladies hématologiques. Riema souffre d'une leucémie chr...