Bienvenue sur le forum Yann_(39) et merci pour le partage de ce long parcours , Bienvenue également à NeuroMAV France

Bienvenue Macalex, le syndrome de SAPHO n’inclut pas de neuropathie, mais peut être suivi suivi dans un Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares pour une prise en charge plus globale si nécessaire, votre rhumatologue en fait il partie ? Si vous souhaitez...

Bonjour Je suis rentrée en centre de la douleur Et enfin on m’a mis sous neurotin gabapentine 100 mg pour commencer et déjà je respire plus qu’avant J’ai vu un changement enfin amélioration avec la neuro modulation ! Le kiné perso ça fait plus de mal que de bien ! Notre nerf est en récupération don...

Bienvenue Merconte, merci pour ce témoignage. A la Guadeloupe, vous pouvez vous rapprocher de la PEMR Guadeloupe : CHU de la Guadeloupe Hôpital Joseph Ricou (+590) 05 90 93 46 35 (+590) 05 90 89 13 71 sec.pmr@chu-guadeloupe.fr https://www.facebook.com/profile.php/?id=100064015868264 Cet article soul...

Bonjour Reglisse, bienvenue sur le forum, Fermars a posté en 2019, nous lui envoyons un mail pour l'informer de votre message.
Quelle est votre situation ? Avez vous vous même des symptomes proches ?

La maladie de Rendu-Osler ou Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires (THH) est une maladie vasculaire génétique autosomique dominante. Cette pathologie de dérégulation vasculaire se traduit le plus souvent par des saignements de nez répétés (épistaxis), de petites taches rouges sur la peau (langu...

Bienvenue bucqmich, s'agit t-il d'un déficit lié à une anomalie du gène COQ8A/ADCK3 ? Pouvez vous nous préciser le parcours de votre fille ?

Bienvenue Alba20, Merci Flow Y Ane pour cette réponse témoignage.

Bienvenue Christopher , vous êtes maintenant nombreux sur ce forum et nous espérons que vous pourrez échanger, Nous avons averti les parents de Till ( qui a maintenant 30 ans :) de votre message, vous pouvez, maintenant que vous avez poster un premier message public, utiliser la messagerie privée du...

Bonjour Mélanie16, nous avons tardé à vous accueillir sur ce forum... : acrosyndrome vasculaire et érythermalgie sont proches... Un forum Takayasu est également en ligne :
maladie-takayasu-f182.html