La maladie de Von Hippel-Lindau est une maladie rare prédisposant au développement de tumeurs bénignes et/ ou cancéreuses. Elle est majoritairement familiale mais dans 20% des cas, elle survient sans antécédents familiaux (de novo). La maladie est due à des variations pathogènes du gène VHL (3p25.3)...

Bonjour Totovander, des troubles du sommeils sont décrits dans les effets indésirables de l'omeprazole comme du pantotrazole. Aviez vous déjà pris ces médicaments auparavant ? Le traitement dure 4 à 8 semaines en cas d'ulcère de l'estomac et 4 semaines en cas d'ulcère du duodénum. https://www.ameli...

Bonjour Je viens de trouver ce forum grace à ChatGpt...comme quoi l'IA a du bon. Je suis atteinte d'erythermalgie depuis 5 ans. J'ai été diagnostiquée en médecine interne vasculaire et adressée au centre de la douleurvde Nîmes où un médecin est assez au courant et cherche des traitements. Je suis d...

Bonjour Framu, Bienvenue sur le forum, et merci beaucoup pour ce témoignage plein d’espoir 🌷 Votre parcours force le respect : ne rien lâcher, s’entourer des bons professionnels et croire en l’évolution fait toute la différence. Quel bonheur de lire que votre fille s’épanouit aujourd’hui — cela donn...

Merci beaucoup pour ces précisions. La prise en charge oscille souvent entre plusieurs spécialités, majoritairement entre la dermatologie et la médecine interne. Ainsi, nous vous invitons à contacter ce médecin, dermatologue, qui est aussi lié au service de médecine interne du CHU de Bordeaux : Pr J...

Bonjour Aurélie, Merci beaucoup pour votre témoignage si sincère et touchant. Vos inquiétudes face à l’adolescence et les difficultés autour de la prise du traitement sont partagées par de nombreux parents, vous n’êtes vraiment pas seule. N’hésitez pas à continuer à échanger ici, ce forum est justem...

Bonjour Meria !

Merci beaucoup pour ces nouvelles, nous sommes heureux de vous lire !

Bonjour Stéphane,

bienvenue sur notre forum ! nous espérons que vous pourrez trouver ici de nombreux échanges

Bonjour Michou, bienvenue sur notre forum ! S’expatrier en Écosse avec la maladie de Fabry est possible, à condition d’anticiper la continuité des soins. Le Royaume-Uni (dont l’Écosse via le NHS Scotland) dispose de centres spécialisés en maladies métaboliques rares et de l’accès aux traitements de ...

Bonjour Marie-France, Nous vous souhaitons la bienvenue sur le forum et vous remercions pour votre message et votre confiance. Nous sommes touchés par votre témoignage et par la difficulté de votre parcours avec le syndrome de Morgagni-Steward-Morel. Votre situation est lourde, tant sur le plan phys...