Avez-vous pu demander des précisions sur le déroulement de l'examen ? Faire part de vos inquiétudes et de votre stress ?

Bonjour Falah, bienvenue sur le forum. Pour vous répondre nous utilisons la classification Orphanet des maladies rares (site de l'INSERM consacré aux maladies rares). La maladie associée aux IgG4 est classée dans le groupe " Maladie systémique ou rhumatologique rare ". https://www.orpha.ne...

Bonsoir, et merci pour ce forum. Je suis nouveau et je souffre d'une dermatomyosite auto-immune, mais on n'a pas encore trouvé laquelle. La maladie a débuté le 16 janvier 2026 par des courbatures dans les jambes qui ont remonté dans les épaules, dans la même journée. Sportif de 55 ans, j'ai trouvé ...

Bonjour Coralie 974, bienvenue sur le Forum Maladies Rares. Vous pouvez retrouver des informations sur Orphanet, le site de l'INSERM consacré aux maladies rares : https://www.orpha.net/fr/disease/detail/2044?name=floating&mode=name Et dans le document de l'association anglaise Unique (rarechromo...

Bonjour laetiver, bienvenue sur le forum Maladies Rares. Nous espérons que des échanges seront possibles sur cet espace, vous êtes la première à y témoigner. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce qui a conduit à faire des recherches génétiques pour votre enfant ? Où est-il suivi désormais ? Co...

Les anomalies du gène TRRAP entrainent des troubles neuro-développementaux complexes ; les symptômes peuvent apparaitre dès la petite enfance (hypotonie et microcéphalie). Un retard du langage et des acquisitions motrices associés à une déficience intellectuelle plus ou moins importante sont décrits...

Bonjour Neny-vang, bienvenue sur le forum. Nous n'avons pas connaissance d'un traitement de l'autisme par des cellules souches qui ait fait la preuve de son efficacité et de sa sécurité. De nombreuses publicités existent, certaines ont même fait l'objet d'une alerte de l'ANSM (agence nationale de sé...

Bonjour Isa, bienvenue sur le forum maladies rares.
Nous allons prévenir Sabrille42 de votre arrivée sur le forum et espérons que des échanges seront possibles. Vous pouvez dès maintenant contacter Sabrille42 en utilisant la messagerie privée du forum (en cliquant sur son pseudo).

Bonjour Angie 34, bienvenue sur le forum
Le message de Mae 71 date de quelques mois mais nous lui avions précisé que l'alpha tryptasémie héréditaire n'est pas une maladie rare. Comment êtes-vous suivie ? Peut-être en médecine interne ?

Bonjour, Une fois connectée sur le Forum , vous pouvez cliquer sur le pseudo "JoanneGB" puis sur "Envoyer un message privé". Il restera dans la boite d'envoi tant qu'il ne sera pas lu par la destinataire. Si vous rencontrez des difficultés avec l'utilisation du Forum, vous pouvez...