La maladie de Rendu-Osler ou Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires (THH) est une maladie vasculaire génétique autosomique dominante. Cette pathologie de dérégulation vasculaire se traduit le plus souvent par des saignements de nez répétés (épistaxis), de petites taches rouges sur la peau (langu...

Bienvenue bucqmich, s'agit t-il d'un déficit lié à une anomalie du gène COQ8A/ADCK3 ? Pouvez vous nous préciser le parcours de votre fille ?

Bienvenue Alba20, Merci Flow Y Ane pour cette réponse témoignage.

Bienvenue Christopher , vous êtes maintenant nombreux sur ce forum et nous espérons que vous pourrez échanger, Nous avons averti les parents de Till ( qui a maintenant 30 ans :) de votre message, vous pouvez, maintenant que vous avez poster un premier message public, utiliser la messagerie privée du...

Bonjour Mélanie16, nous avons tardé à vous accueillir sur ce forum... : acrosyndrome vasculaire et érythermalgie sont proches... Un forum Takayasu est également en ligne :
maladie-takayasu-f182.html

Bonjour Sylvio,

Bienvenue sur le forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous allons relancer l'auteur du premier post

Bonjour Sylvio,

Bienvenue sur le forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Bonjour Sophia, merci pour le partage de votre témoignage. Il n'existe pas à ce jour de centre référencé pour ce type de chirurgie, cependant, voici potentiellement des orientations qui pourrait vous permettre d'obtenir un deuxième avis: Article informatif : https://larevue.snfcp.org/les-tumeurs-ret...

Vous pouvez peut être obtenir un deuxième avis, afin d'ouvrir de nouvelles pistes : Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Ile-de-France, de l’Est et de l’Ouest (MAIS) Coordonnateur : Professeur Luc MOUTHON Localisation : PARIS (AP-HP, Co...

Quel est le nom du DR rencontré ? certains hôpitaux de l'AP-HP ont des services de médecine interne appartenant à des centres maladies rares