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La recherche a retourné 3315 résultats

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par Modérateur
21 janv. 2026 17:11
Forum : Anomalies dans le gène BPTF
Sujet : Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène BPTF
Réponses : 43
Vues : 3109

Re: Bienvenue dans le forum Anomalies dans le gène BPTF

Bonjour PaulineV15 , merci pour ces nouvelles, on vous souhaite une année 2026 plus sereine :)
Concernat les notification, vous pouvez cocher "s'abonner/ se desabonner du sujet" en cliquant sur l'outil a droite du bouton répondre :idea: :shock:
+
par Modérateur
21 janv. 2026 12:55
Forum : Délétion 15q13.2
Sujet : renseignement sur le chromosome 15
Réponses : 14
Vues : 25864

Re: renseignement sur le chromosome 15

Bienvenue Ahha,
Maintenant que vous avez posté en public, vous pouvez aussi utiliser la messagerie privée du forum en cliquant sur l'identifiant de la personne que vous souhaitez joindre, elle recevra une notification :) (nous envoyons également un message à tsandrine)
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par Modérateur
21 janv. 2026 12:34
Forum : Lymphœdème avec ongles jaunes – Syndrome des ongles jaunes
Sujet : Bienvenue dans le forum "Lymphœdème avec ongles jaunes – Syndrome des ongles jaunes"
Réponses : 12
Vues : 557

Re: Bienvenue dans le forum "Lymphœdème avec ongles jaunes – Syndrome des ongles jaunes"

Bonjour Marie-Paule, Avez vous signalé cette complication suite au vaccin Arexvy ?
https://signalement.social-sante.gouv.f ... ion/profil
Le talcage n'est pas une intervention facile et vous en avez l'expérience, on vous souhaite beaucoup de courage pour le 30.
+
par Modérateur
19 janv. 2026 10:06
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : Qui souffre d une cholangite sclérosante primitive
Réponses : 1
Vues : 36

Re: Qui souffre d une cholangite sclérosante primitive

Bonjour drack3,
il existe un forum dédié et une association qui je l’espère, vous permettra les échanges attendus
cholangite-sclerosante-primitive-f194.html
+
par Modérateur
16 janv. 2026 15:20
Forum : Syndrome Tatton-Brown-Rahman
Sujet : Vieillir avec le syndrome de Tatton-Brown-Rahman
Réponses : 2
Vues : 17

Re: Vieillir avec le syndrome de Tatton-Brown-Rahman

Bonjour Ardenna, bienvenue sur le forum dédié au TBRS. Merci d'avoir témoigné de votre parcours si compliqué. Vous avez aujourd'hui besoin de pouvoir prouver les difficultés rencontrées par votre fils. Nous n'avons peut-être pas bien saisi l'ensemble de la situation mais peut-être que l'association ...
+
par Modérateur
16 janv. 2026 15:05
Forum : Questions génétiques
Sujet : Bonjour, je m’appelle Thibault – souci auditif
Réponses : 2
Vues : 54

Re: Bonjour, je m’appelle Thibault – souci auditif

Bonjour, bienvenue sur le forum.
Etes-vous suivi par un ORL ? Etes-vous en contact avec des associations spécialistes des troubles de l'audition ?
+
par Modérateur
16 janv. 2026 14:50
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : Troubles neurologiques + insomnie sévère
Réponses : 66
Vues : 16070

Re: Troubles neurologiques + insomnie sévère

Merci pour ce retour, nous espérons que l'examen poussé du sommeil apportera d'autres réponses.
Le psychiatre pourra certainement adapter votre traitement pour minimiser les effets indésirables sur votre sommeil. Nous attendons de vos nouvelles après ces deux échéances.
+
par Modérateur
16 janv. 2026 14:38
Forum : Lymphœdème avec ongles jaunes – Syndrome des ongles jaunes
Sujet : Bienvenue dans le forum "Lymphœdème avec ongles jaunes – Syndrome des ongles jaunes"
Réponses : 12
Vues : 557

Re: Bienvenue dans le forum "Lymphœdème avec ongles jaunes – Syndrome des ongles jaunes"

@mariepaule Bienvenue sur le forum. Poursuivez vous la kiné respiratoire ? Est-ce que cela vous aide ? @Longbow Bienvenue également, merci pour vos réponses bienveillantes, et votre soutien. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur votre suivi, ce qui a conduit à ce diagnostic il y a plusieurs année...
+
par Modérateur
16 janv. 2026 14:16
Forum : Syndrome de CLIPPERS
Sujet : Maladie CLIPPERS - Autres personnes concernées ?
Réponses : 1
Vues : 32

Re: Maladie CLIPPERS - Autres personnes concernées ?

Bonjour, Merci pour ce premier témoignage très complet (et merci pour la demande d'ouverture de ce forum) ! Nous espérons que des échanges seront bientôt possibles ;) Pour être conseillé dans vos démarches, vous pouvez solliciter l'aide d'une assistante sociale (sécurité sociale, CCAS, MDPH, hôpital...
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par Modérateur
16 janv. 2026 12:50
Forum : Mastocytose et pathologies mastocytaires
Sujet : Diagnostic sama, mastocytose
Réponses : 8
Vues : 603

Re: Diagnostic sama, mastocytose

Bonjour ezeckiel, bienvenue sur le forum. Votre parcours est très éprouvant, nous comprenons que vous recherchiez une solution. Les traitements que vous prenez ont ces indications : - bromazépam (anxiolytique) : anxiété, crise d'angoisse, sevrage alcoolique ; - alfuzosine (alpha-bloquant) : hypertro...

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