syndrome "jarcho-levin"

[Sohayb]

Ohhh , merci beaucoup d'avoir répondu à mon message, j'étais vraiment désespérée. En plus ils ont la même tranche d'âge.
Oui ce n'est pas évident mais vous me comprenez du coup et sa fait du bien . Pouvons nous communiquer par mail si cela ne nous vous pose pas de problème ??

[Modérateur]

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[lr_sll]

Bonjour,

Je me permets de publier un message car j'ai découvert ce forum par hasard, et que les réponses que je vois sont des témoignages de parents d'enfants atteints de dysostose spondylocostale. Pour ma part, je suis directement concernée par cette maladie.

J'ai aujourd'hui 26 ans et je vis avec une dysostose spondylocostale depuis ma naissance. Je sais qu'il peut être difficile de trouver des témoignages d'adultes atteints de cette pathologie, c'est pourquoi je souhaite me rendre disponible pour échanger si besoin.

Si vous êtes parent d'un enfant atteint, concerné vous-même par la maladie ou simplement à la recherche d'informations, n'hésitez pas à me contacter. Je serai ravie de partager mon expérience : comment je vis avec la maladie au quotidien, les difficultés que j'ai pu rencontrer et que je rencontre toujours, mon parcours médical, les spécialistes que j'ai consultés, ainsi que mon évolution au fil des années.

Bien sûr chaque situation est différente, mais si mon témoignage peut rassurer ou aider quelqu'un, ce sera avec plaisir.

Au plaisir d'échanger avec vous par message privé.

[Modérateur]

Bonjour lr_sll,

Bienvenue sur notre forum !

Merci beaucoup de proposer ces échanges aux parents de la communauté. Votre témoignage, votre parcours et la force dont vous faites preuve pourront sans aucun doute apporter du réconfort, de l'espoir et un précieux soutien à d'autres familles qui traversent des situations similaires.

Nous sommes heureux de vous accueillir parmi nous et vous remercions de votre volonté de partager votre expérience.