Neuromyélite optique de type anti-MOG

Il s’agit d’une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central qui associe atteinte du nerf optique et atteinte de la moelle épinière. Cette affection est assez proche de la sclérose en plaque. Des auto anti-corps (AQP4/ MOG) sont parfois retrouvés. Une récupération totale après un épisode aigu est possible mais le plus souvent des séquelles neurologiques subsistent.

Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Jess44 » Jeu 12 Mai 2016 18:43

En lisant tous les témoignages je me pose la question la neuromyelite optique anti-mog peut elle toucher d autres sites que les yeux car ma fille n a que les nerfs optiques de toucher et j ai peur pour la suite . Merci pour vos réponses .
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Jean-Pierre » Mer 5 Oct 2016 21:48

Je suis au Cameroun ( pays de l'Afrique Centrale ) , j'ai ma fille qui a 6 ans .elle a été diagnostiquée comme atteinte de la maladie de Devic par un neurologue ( pas d'attaque de la moelle épinière mais des nerfs optiques car son acuité visuelle et de 1/10 ) . actuellement elle suit un traitement à l'azathioprine / 25 mg ( immunosuppresseur) depuis plus d'un mois et demi pas de signe d'amélioration .Seuls les immuno supresseurs semble être la solution en ce moment et disponible au Cameroun .
A ce jour je lance un cri de solidarité à tout ceux qui peuvent m'orienter vers un centre d'accueil ou je peux trouver mieux , pour la vue de ma fille.

merci d'avance pour votre solidarité
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Modérateur » Jeu 6 Oct 2016 14:41

La maladie de Devic est très rare chez l'enfant mais on peut voir dans la littérature que la situation est souvent moins critique que chez l'adulte.. L' azathioprine est un des traitements de référence, vous retrouverez une information plus complète sur ce lien :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... pert=71211
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Jean-Pierre » Ven 7 Oct 2016 20:19

Merci pour l'orientation

à ce jour je suis sur le net permanemment , ma famille et moi envisageons une évacuation là où ma fille pourrait bénéficier des soins que nous n avons pas au Cameroun , tel que la plasmaphérèse et autres immuno adsorbeurs anti corps , notons que pour compléter le diagnostic il a fallu envoyer le liquide de la ponction lombaire en France pour analyse, c 'est dire le désavantage due au plateau technique local . Mon espoir c'est de savoir quel centre hospitalier et à quel cout pour le cas de ma fille , ma famille et moi pensons cotiser pour une éventuelle évacuation sanitaire .

prière m informer
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Modérateur » Lun 10 Oct 2016 15:04

Bonjour,

Suite à votre second message, en recherche de spécialistes français, nous pouvons vous orienter vers le Centre de référence des maladies inflammatoires du cerveau (Coordonnateur: Dr Kumaran DEIVA) dont voici les coordonnées :
Service de neuropédiatrie
GHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre
78 rue du Général Leclerc
94270 LE KREMLIN-BICÊTRE (FRANCE)
Responsable de la consultation : Dr Kumaran DEIVA
Téléphone : 33 (0)1 45 21 31 32 / 33 (0)1 45 21 37 17
Fax : 33 (0)1 45 21 32 31
Site Internet : http://bit.ly/2dZzzWA
Contact : neuroped.nie@bct.aphp.fr
Il faudrait les contacter pour connaître les coûts d'une prise en charge pour votre fille car nous sommes un service d'information et d'orientation et il ne nous est pas possible de pouvoir éditer des devis que ce soit pour des malades français ou étrangers, cela n'est pas dans nos fonctions.
Par ailleurs, pour venir se faire soigner en France, il est nécessaire de remplir différentes modalités administratives. Voici le lien vers la section consulaire de l'ambassade de France à Yaoundé qui les précise : http://bit.ly/2d2uPDN.
Enfin comme vous avez peut-être pu le lire sur Orphanet, l'immunosuppresseur azathioprine, auquel votre fille ne semble malheureusement pas répondre au mieux, est l'un des médicaments indiqués pour cette pathologie.
Bien à vous,
L'équipe de modération
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Jean-Pierre » Ven 14 Oct 2016 15:01

Merci pour toutes ces informations

merci pour ce que vous faites pour des cas comme le mien et pour bien d'autres parents , je vais faire comme vous me l'avez indiqué

vivement que le Seigneur vous aide à œuvrer pour donner espoir aux uns et aux autres

.Jean - Pierre .NZOUAKEU
Tel : +237 697523225
nzouakeujp@gmail.com
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar lilie632 » Mar 20 Juin 2017 07:35

Bonjour à tous je sais que ce sujet date d'un an ,mais je vais tenter quand même car je suis aussi atteinte de neuromyėlite optique de type anti mog .
Ça a commencé il y a un ans par des douleurs au niveau des yeux puis la perte de vue d'un oeil et puis perte de la vue total .j'ai eu des perfusion de cortisone .puis une autre crise juillet 2016 ou je voyais flou encore cortisone par vois veineuse .et autre crise en decembre au niveau des genoux et de la nuque très douloureux ,attaque de la moelle osseuse .puis vision double bilatéral et encore cortisone !
Ensuite mise en place du traitement rituximab deux fois par vois veineuse tous les 6 mois .
Mais la je pense que j'ai encore une crise douleur au genoux qui revient je pensais être enfin tranquille mais non !!je cherche des personnes qui sont aussi atteint de cette maladie.
Merci d'avance à ceux qui me répondront
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar benji123 » Mar 20 Juin 2017 23:19

Bonsoir,
Atteint d'une NMO anti mog, comment a évolué votre maladie depuis l'écriture de vos messages ?
Moi le traitement au RITUXIMAB m'a peut être permis de passer de 10 poussées à 3 poussées cette année : 1 sous forme de brûlures fortes au bassin et deux autres névrite optiques dont j'ai récupérées. Le neuro m'a dit que les névrites semblent moins fortes quand l'aquaporine est négatif.
Je continue à chercher la cause de cette maladie au départ (peut-être encore à l'origine des poussées).
Maladie de Lymes, co infections à ce jour négatives ou douteuses, porosité des intestins laissant passer des toxines dans le sang (test d'ontolérance alimentaire) avec début de régime le moins inflammatoire possible (fibres, vitamine D, curcuma, oméga 3 et 6 au quotidien). Il me reste à détecter d'éventuels métaux lourds. La sophro m'apaise et donne de l'nrj. L'hypnose aussi.
Des pistes américaines semblent émergées pour récupérer de ces névrites d'une manière assez intéressante.
Avez-vous des pistes ? des pratiques qui vous améliorent les symptômes ?
Merci et courage à tous ! Chacun va y arriver !
benji123
 
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Modérateur » Mer 21 Juin 2017 10:13

Bonjour

L'origine de la NMO est à ce jour inconnue. On sait seulement qu'il s'agit probablement d' une maladie auto-immune avec production d'anticorps qui attaquent l'organisme. C'est un dérèglement du système immunitaire qui produit des anticorps contre son propre organisme alors que les anticorps servent normalement à la défense contre les agents extérieurs comme les virus, bactéries....En revanche, pour le moment on ignore la cause de ce dérèglement. Il est donc inutile d'essayer de trouver soi-même l'origine de la maladie.
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Messagepar Schtifni67 » Lun 3 Juil 2017 14:51

Bonjour,
Le lundi 22 mai 2017 je ressens une douleur dans l'œil droit. Le lendemain je me réveil avec un voile sur l'œil droit. Je décides quand même d'aller travailler mais arrivé au travail je ne tiens pas le coup. On me raccompagne à la maison. La je décide dallez voir mon ophtalmo en urgence. Qui je dois l'avouer n'a pas était très sympathique avec moi, pour elle, c'était en gros une journée à probleme, qu'elle avait que des soucis et que j'aurai du allez aux urgences directement. Elle m'a qd meme prise, diagnostic pour elle : névrite optique.
Dans l'après midi je me suis quand même rendu aux urgneces ou j'ai passer 4h en pleurs pr des maux de tête qui s'étaient ajouté à la douleur de l'œil. Ce service d'urgence décide de me transférer dans un autre hôpital. Arrivé là bas 2ponction lombaire et autre examens. .. A 4h30 du matin il me laisse rentrer à la maison.
Le mercredi 24 au réveil je ne voyais plus rien des deux yeux. Comme j'étais chez ma mère pr ne pas être seule chez moi, elle appel le samu. Direction les urgences de nouveau avec 41° de température, une nouvelle PL et PDS ont était effectuées et j'ai eu droit à une sonde urinaire...
Puis direction le service neuro...
J'ai d'abord était placé en chambre isolée, car les médecins soupçonnait un méningite... Chose qui a écarté. Après 4 jours à ne rien voir du tt des deux yeux. Mon conjoint me donner à mangé et s'occupe de moi et était reste à mes côtés nuits et jours pdt ces 4jours. Pourtant je n'en ai aucun souvenir...
En plus de la perte de vue je ne marchais plus et étais alité pdt 2 semaines...
Une fois la vue un peu retrouve j'ai éte en chambre double. Le diagnostic pr les neurologues est neuro myélite. Et la j'ai eu droit à des plasmapherese.
J'ai été hospitalisé 3semaines. Je suis retourné 3jours 2 semaines après car ma vue avait diminuée à nouveau.
Ce vendredi 30 juin j'ai à nouveau appelé l'hôpital car pr moi ma vue avait de nouveau baissé... Ils ont donc programmé des perf de corticoide à mon domicile pdt 3jours. J'ai eu ma dernière perf ce matin.
A ce jour je peux dire que je vois mieux de l'œil gauche, un peu flou et sombre mais l'œil droit ça n'est tjs pas ça... Couleur terne, voile blanc, sombre... A force je n'arrive même plus trop à dire exactement ce que je ressens.
J'ai retrouvé ma motricité, mais j'ai comme des vibration et fourmillements ds les jambes et le tronc (ce qui est normal pr les neurologues) et je ne suis plus sondé. Je peux dire que de ce côté là j'ai de la chance.
Mon inquiétude reste ma vue... Je sais que je suis chanceuse de voir, même si ça n'est pas top mais ma seule interrogation et si je vais retrouver ma vue d'avant.... Mais ça personne ne peut me répondre. Je dois être patiente, on m'a dit que ça peut prendre 6mois voir plus et qu'il y a des risque de séquelle comme le voile blanc qui réapparaît en cas de fatigue et de chaleur.
Sinon le moral va mieux... Je reprends du poids (poids d'entrée à l'hôpital 46 et poids de sortie 42,6) actuelle je suis à 44,5
J'ai de la chance aussi d'être très bien entouré. Ma famille, amis et surtout mon conjoint qui est au top, qui a du gérer les enfants, la maison, les courses, son boulot et les allez retour à l'hôpital pr me voir tous les jours.
Voila ma petite histoire...
Je pense être un peu plus comprise ici, car les personne qui ne sont pas touché par la maladie ne peuvent pas se mettre à notre place.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et une bonne guérison. De tout cœur avec vous

Ps: j'attends tjs les résultats des anticorps... J'espère les avoirs lors de mon rdv du 4 août avec le neurologue de l'hôpital.
Schtifni67
 
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