syndrome de marshall (pfapa)

Le syndrome de Marshall ou PFAPA (Periodic Fever Aphtous stomatitis Pharyngitis Adenitis) est une fièvre récurrente non héréditaire de mécanisme inconnu touchant le petit enfant.

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Luna1985 » Jeu 13 Oct 2016 02:39

J ai une question sur ce syndrome, au fait cela me concerne personnellement, j ai 31 ans actuellement et je me reconnais dans la description des symptômes de cette maladie, en effet, etant petite j ai fait des fievre répétées à forte température pratiquement mensuellement puis ça s est subitement arrêter au collège a l age de 13-15 ans
J ai tjrs été suivie par mon medecin et tjrs mises sous antibiotiques mais jamais diagnostiquée porteuse de cette maladie, aujourd'hui à mon âge et depuis 3 ans je revis le même cauchemar, je fais des fievre constamment des fois chaque 2 semaines, je ne bois pas d eau froide, ni mange de glace, tjrs couverte et jamais de douche le matin que le soir en prenant le soin de me secher les cheveux. Je voudrais savoir est-ce que ce syndrome peut se manifesté encore une fois à un âge avancé ??
Merci
Luna1985
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Jeu 13 Oct 2016 15:00

Bonjour Luna1985 et bienvenue sur le Forum !

Concernant votre question, non la fièvre périodique type Marshall ou syndrome de fièvre périodique-stomatite aphteuse-pharyngite-adénopathie (PFAPA) ne disparait pas dans l'enfance pour revenir à l'âge adulte. Il existe par contre d'autres types de fièvres récurrentes, n'hésitez donc pas à (re)voir votre médecin traitant pour qu'il puisse vous donner son avis.

Bien à vous,
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar pop » Mer 16 Nov 2016 22:46

Bonjour à tous,

Je tremble à l'idée de mettre inscrit sur ce forum... comme vous tous et toutes je suis maman d'un petit garçon de 2 ans à qui on vient de diagnostiquer Marshall. Je suis perdue, triste aussi et volontairement incapable de me projeter sur les mois à venir.
Contrairement à beaucoup d'entre vous, je n'ai pas encore remarqué la régularité des pics de fièvre. Est-ce un début ? je ne sais pas.
Mon petit loup est régulièrement fiévreux mais surtout en période hivernale puis en crèche et avec une grande soeur alors c'est assez facile de trouver des explications, s'il on veut, à ses multiples épisodes malades.

Néanmoins nous sortons de 8 jours de fièvre 39 et 40 et plus avec 3 jours d'hospitalisation, des douleurs abdominales aiguës et douleurs aux jambes.
Il est vrai qu'il a tjs des ganglions gonflés dans le cou même sans fièvre avec un passé de nombreuses otites, angines et bronchites...

Bref, je ne revois le professeur à Bordeaux qu'en février, en attendant nous devons faire des tests urinaires en période de fièvre pour éliminer d'autres maladies, ce que vs avez du connaitre.
J'ai besoin d'échanger sur ce syndrome, de me préparer à ce qui va se répéter, de connaitre vos astuces pour soulager ou limiter les crises.
Je vous remercie, sincèrement.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar meme33 » Mer 23 Nov 2016 18:18

Bonjour à tous,

Voici mon témoignage :
Nous venons de diagnostiquer le syndrome marshall pour mon fils de 8 ans. Mais ça n'a pas été évident d'arriver jusqu'à cette conclusion!
Tout a commencé à ses 3 mois : 1ère hospitalisation suite à forte fièvre (40). Il a passé tout un tas de tests, analyses, radios, antibios en voie centrale.... Les analyses ont révélé une CRP élevée, mais rien d'autre n'a été trouvé.
Même chose à ses 8 mois et à ses 13 mois. Fièvre élevée (env 40) pendant plusieurs jours et mal tolérée (enfant marbré, tremblant, lèvres bleues, spasmes....) l'angoisse pour les parents !!

Notre pédiatre a regardé les analyses de près et nous a dit d'arrêter les hospitalisations car tout était normal. Il nous a donc accompagné lors des épisodes de fièvre suivants.
En grandissant, les épisodes de fièvres ont été mieux tolérés mais nous n'avons pas forcément repéré les symptômes de marshall ni la périodicité :
De 3 à 5 ans, mon fils a enchainé les rhinopharyngites (quasi tous les mois à 3 et 4 ans), quelques angines, à chaque fois avec fièvre. Mais on a toujours pensé que c'était une faible immunité et que ça allait/devait passer.
A 6 ans, il a eu disons 5-6 angines dans l'année, et des rhinopharyngites. Mais rien ne nous a alarmé. Par contre nous nous questionnions car il était toujours pâle, maigre et souvent fatigué.
Par contre à partir de ses 7ans et donc jusqu'à aujourd'hui : il a été malade tous les mois, à chaque fois une angine avec amygdales recouvertes de tâches blanches, mauvais haleine, humeur massacrante la veille, et forte fièvre. A chaque fois, il a pris des antibiotiques malgré un test strepto négatif, mais le médecin préférait vue la forte fièvre.

On s'est mis à surveiller de plus près il y a 6 mois :
On a repéré qu'il se plaignait souvent d'aphtes 1 semaine avant, puis mauvaise mine, humeur, fatigue, pâleur. Puis les symptômes se sont aggravés (ou alors en grandissant il sait mieux identifier ce qui ne va pas?) : maux de tête, mal au cou (ganglions), mal aux jambes et aux bras, mal au ventre. Puis l'arrivée de la fièvre, durée 4-5 jours et tout disparait. Il reste tout de même fatigué un moment après.
Les analyses des 3 derniers épisodes ont révélé une CRP élevée, un fer très bas mais rien d'autre (pas de bactérie, bonne formulation sanguine)
En cherchant sur le net, j'ai trouvé ce fameux syndrome et j'ai donc pris RDV à l'hôpital pour voir un spécialiste des fièvres récurrentes, mes généraliste et pédiatre étaient totalement dépassés et ne savaient pas quoi faire de plus.
Et là, verdict : syndrome de marshall. Nous sommes soulagés, même si cela est lourd à gérer. il vient de faire une nouvelle crise (par contre fièvre 38.8 maxi) et la prise de cortisone a mis fin aux symptômes en quelques heures!

Nous nous posons la question pour l'ablation des amygdales, on verra l'évolution dans les mois à venir.

Bon courage à tous et surtout à vous loulous !
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Amany » Lun 8 Mai 2017 11:05

Mon fils née 2009. Il as le même cas de tons fils , fièvre entre 38.5 et 41.2 et aphte dans la gorge, cette fièvre se répète chaque 3semaine . et ya k une dose de corticoïdes qui stoppé cette episode. Je sais pas quoi faire , g vus plein de médecin ! Et aucun diagnostique exacte .
Il prend aussi la colchicine mais toujours la même chose! Donner moi un conseil !
Amany
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Amany » Mar 9 Mai 2017 00:39

bonjour
je peux savoir les nouvelles de ton fils ???
Amany
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Amany » Mar 9 Mai 2017 01:11

bonjour
y'as rien de nouveau pour mon fils , sa fait 4 ans et chaque 3 semaine - 1 mois , la fièvre reviens et toujour aphte dans la gorge ( amygdale ) ! je lui donne au début dolpirane , algifen mais aucune résultat ! finalement je lui donne une dose de corticoide ( celstène - solupred) dans 4 H tout est disparut !!( fièvre , aphte).
Je cherche quoi de nouvelle pour ce cas ou cette maladie de marshall !! il va resté comme ça chaque mois avec corticoïde (il as 8 ans maintenant) ??
Amany
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Amany » Mar 9 Mai 2017 01:11

bonjour
y'as rien de nouveau pour mon fils , sa fait 4 ans et chaque 3 semaine - 1 mois , la fièvre reviens et toujour aphte dans la gorge ( amygdale ) ! je lui donne au début dolpirane , algifen mais aucune résultat ! finalement je lui donne une dose de corticoide ( celstène - solupred) dans 4 H tout est disparut !!( fièvre , aphte).
Je cherche quoi de nouvelle pour ce cas ou cette maladie de marshall !! il va resté comme ça chaque mois avec corticoïde (il as 8 ans maintenant) ??
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar gachar » Mar 9 Mai 2017 10:40

Bonjour.

Mon fils a déclenché le syndrome de Marshall une semaine après l'injection du vaccin ROR. Comme de nombreux parents, nous étions perdus, ne sachant pas comment expliquer ces fievres tres élevées qui arrivaient pratiquement à la même heure tous les 21 jours. et seule la cortisone a fait effet. Qui d'entre vous peut établir un lien avec le ROR et le déclenchement de la maladie? merci de me renseigner, parec que j'ai une trouille bleue de lui refaire faire ses vaccins, quels qu'ils soient.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Mar 9 Mai 2017 11:35

Bonjour

Nous comprenons vos interrogations mais ce n'est pas parce que la maladie est apparue après une vaccination qu'il y a un lien de cause à effet. Ce peut être une simple coïncidence et cela n'empêche en rien de continuer à vacciner votre enfant comme vous le verrez sur le texte en lien: https://www.printo.it/pediatric-rheumat ... ite-(PFAPA)
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