syndrome de marshall (pfapa)

Le syndrome de Marshall ou PFAPA (Periodic Fever Aphtous stomatitis Pharyngitis Adenitis) est une fièvre récurrente non héréditaire de mécanisme inconnu touchant le petit enfant.

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Amany » Lun 8 Mai 2017 11:05

Mon fils née 2009. Il as le même cas de tons fils , fièvre entre 38.5 et 41.2 et aphte dans la gorge, cette fièvre se répète chaque 3semaine . et ya k une dose de corticoïdes qui stoppé cette episode. Je sais pas quoi faire , g vus plein de médecin ! Et aucun diagnostique exacte .
Il prend aussi la colchicine mais toujours la même chose! Donner moi un conseil !
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Amany » Mar 9 Mai 2017 00:39

bonjour
je peux savoir les nouvelles de ton fils ???
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Amany » Mar 9 Mai 2017 01:11

bonjour
y'as rien de nouveau pour mon fils , sa fait 4 ans et chaque 3 semaine - 1 mois , la fièvre reviens et toujour aphte dans la gorge ( amygdale ) ! je lui donne au début dolpirane , algifen mais aucune résultat ! finalement je lui donne une dose de corticoide ( celstène - solupred) dans 4 H tout est disparut !!( fièvre , aphte).
Je cherche quoi de nouvelle pour ce cas ou cette maladie de marshall !! il va resté comme ça chaque mois avec corticoïde (il as 8 ans maintenant) ??
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Amany » Mar 9 Mai 2017 01:11

bonjour
y'as rien de nouveau pour mon fils , sa fait 4 ans et chaque 3 semaine - 1 mois , la fièvre reviens et toujour aphte dans la gorge ( amygdale ) ! je lui donne au début dolpirane , algifen mais aucune résultat ! finalement je lui donne une dose de corticoide ( celstène - solupred) dans 4 H tout est disparut !!( fièvre , aphte).
Je cherche quoi de nouvelle pour ce cas ou cette maladie de marshall !! il va resté comme ça chaque mois avec corticoïde (il as 8 ans maintenant) ??
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar gachar » Mar 9 Mai 2017 10:40

Bonjour.

Mon fils a déclenché le syndrome de Marshall une semaine après l'injection du vaccin ROR. Comme de nombreux parents, nous étions perdus, ne sachant pas comment expliquer ces fievres tres élevées qui arrivaient pratiquement à la même heure tous les 21 jours. et seule la cortisone a fait effet. Qui d'entre vous peut établir un lien avec le ROR et le déclenchement de la maladie? merci de me renseigner, parec que j'ai une trouille bleue de lui refaire faire ses vaccins, quels qu'ils soient.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Mar 9 Mai 2017 11:35

Bonjour

Nous comprenons vos interrogations mais ce n'est pas parce que la maladie est apparue après une vaccination qu'il y a un lien de cause à effet. Ce peut être une simple coïncidence et cela n'empêche en rien de continuer à vacciner votre enfant comme vous le verrez sur le texte en lien: https://www.printo.it/pediatric-rheumat ... ite-(PFAPA)
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Vanille2011 » Ven 2 Juin 2017 10:53

A l'age de 3 ans mons fils a eu pendant près de 12 mois des fièvres récurrantes, après avoir vu des médecins pédiatres qui ne connaissaient pas ce syndrome et qui le soignaient donc en lui donnant des antibiotiques qui ne faisaient aucun effet. Après avoir rencontré à l'hopital Cremlin Bicêtre de Paris la chef de Clinique spécialiste des maladies rares qui lui a fait des tests pour éliminer certaines maladies comme Kawazaki...nous habitions à Londres à l'époque et donc elle nous a recommandé un Professeur spécialiste de ce syndrome qui nous a informé que nous avions une chance d'enrayer ce mal en faisant une amygdalectomie (qui c'est très très bien passée) et là tel un miracle plus de fièvre et mon fils n'a plus jamais été malade. Des petits rhumes mais rien comparé à ce qu'il avait vécu le pauvre petit chou. Aujourd'hui il a 15 ans et c'est un jeune et beau garcon en très bonne santé.
Je souhaitais également apporté mon témoignage . Bon courage
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Ven 2 Juin 2017 11:06

Merci pour ce témoignage ! Une autre info pleine d’énergie : https://triathlondeauville.com/decouvre ... -marshall/ et sur notre page Facebook #trideauville
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Athéna1976 » Lun 31 Juil 2017 21:22

Bonjour,
Le diagnostic du Pfapa a été fait pour ma fille alors qu'elle n'avait que 18 mois. Elle a été opérée des amygdales et végétations à l'âge de 2 ans 1/2. Maintenant, elle a 12 ans et elle fait toujours des crises. Est-ce normal que cela dure autant car on nous avait dit que si l'opération n'arrêtait pas les crises, il fallait attendre la puberté. Hors, la puberté, elle est en plein dedans et a commencé à se former vers 9 ans 1/2. Seulement, pas de changement et les crises sont de plus en plus pénibles et dure pour elle.
Est-ce qu'il pourrait y avoir une erreur dans le diagnostic qui explique pourquoi les crises continuent ?
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Mar 1 Aoû 2017 09:40

Si vous avez un doute vous pouvez demander un second avis dans un centre de référence ou compétences maladies rares qui s'occupe de ce genre de pathologie. Dites où vous résidez et nous vous donnerons les coordonnées de la consultation de votre région.
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