une maladie rare ?
syndrome de marshall (pfapa)
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Il prend aussi la colchicine mais toujours la même chose! Donner moi un conseil !
Re: syndrome de marshall (pfapa)
je peux savoir les nouvelles de ton fils ???
Re: syndrome de marshall (pfapa)
y'as rien de nouveau pour mon fils , sa fait 4 ans et chaque 3 semaine - 1 mois , la fièvre reviens et toujour aphte dans la gorge ( amygdale ) ! je lui donne au début dolpirane , algifen mais aucune résultat ! finalement je lui donne une dose de corticoide ( celstène - solupred) dans 4 H tout est disparut !!( fièvre , aphte).
Je cherche quoi de nouvelle pour ce cas ou cette maladie de marshall !! il va resté comme ça chaque mois avec corticoïde (il as 8 ans maintenant) ??
Re: syndrome de marshall (pfapa)
y'as rien de nouveau pour mon fils , sa fait 4 ans et chaque 3 semaine - 1 mois , la fièvre reviens et toujour aphte dans la gorge ( amygdale ) ! je lui donne au début dolpirane , algifen mais aucune résultat ! finalement je lui donne une dose de corticoide ( celstène - solupred) dans 4 H tout est disparut !!( fièvre , aphte).
Je cherche quoi de nouvelle pour ce cas ou cette maladie de marshall !! il va resté comme ça chaque mois avec corticoïde (il as 8 ans maintenant) ??
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Mon fils a déclenché le syndrome de Marshall une semaine après l'injection du vaccin ROR. Comme de nombreux parents, nous étions perdus, ne sachant pas comment expliquer ces fievres tres élevées qui arrivaient pratiquement à la même heure tous les 21 jours. et seule la cortisone a fait effet. Qui d'entre vous peut établir un lien avec le ROR et le déclenchement de la maladie? merci de me renseigner, parec que j'ai une trouille bleue de lui refaire faire ses vaccins, quels qu'ils soient.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Nous comprenons vos interrogations mais ce n'est pas parce que la maladie est apparue après une vaccination qu'il y a un lien de cause à effet. Ce peut être une simple coïncidence et cela n'empêche en rien de continuer à vacciner votre enfant comme vous le verrez sur le texte en lien: https://www.printo.it/pediatric-rheumat ... te-(PFAPA)
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Je souhaitais également apporté mon témoignage . Bon courage
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Le diagnostic du Pfapa a été fait pour ma fille alors qu'elle n'avait que 18 mois. Elle a été opérée des amygdales et végétations à l'âge de 2 ans 1/2. Maintenant, elle a 12 ans et elle fait toujours des crises. Est-ce normal que cela dure autant car on nous avait dit que si l'opération n'arrêtait pas les crises, il fallait attendre la puberté. Hors, la puberté, elle est en plein dedans et a commencé à se former vers 9 ans 1/2. Seulement, pas de changement et les crises sont de plus en plus pénibles et dure pour elle.
Est-ce qu'il pourrait y avoir une erreur dans le diagnostic qui explique pourquoi les crises continuent ?
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