Le Forum maladies rares

[davidd]

Bonjour,

Depuis 3 mois on m 'a diagnostiqué une achalasie oesophagienne . J'ai 48 ans, je souffre quand j 'essaie de manger lors des repas, la nourriture reste coincé au niveau de l oesophage . J' ai subi des piquûres de toxine botulique , une semaine plus tard aucun effet positif. Toujours les mêmes douleurs. Le gastro me dit attendre. Depuis 3 mois j' ai perdu plus de 10 kg et je suis très fatigué de plus je suis en arrêt de travail.

Je voudrais savoir si des personnes sont atteintes de cette maladie ou si une association est crée sur la région tourangelle (37000)

[Claire T]

Bonjour DAVID D
Comme je l'ai écrit le 11/9/20, après avoir souffert pendant plusieurs années avec des symptomes de + en+ génants nuits et jours, j'ai subi une opération appelée POEM en Mars et depuis tout va bien . J'ai 74 ans et cela m'a changé la vie
Cordialement
Claire T

[davidd]

="davidd"]Bonjour,

Depuis 3 mois on m 'a diagnostiqué une achalasie oesophagienne . J'ai 48 ans, je souffre quand j 'essaie de manger lors des repas, la nourriture reste coincé au niveau de l oesophage . J' ai subi des piquûres de toxine botulique , une semaine plus tard aucun effet positif. Toujours les mêmes douleurs. Le gastro me dit attendre. Depuis 3 mois j' ai perdu plus de 10 kg et je suis très fatigué de plus je suis en arrêt de travail.

Je voudrais savoir si des personnes sont atteintes de cette maladie ou si une association est crée sur la région tourangelle (37000)[/quote]

Au mois octobre j'ai eu une intervention chirurgicale une dilation pneumatique , 5 semaines plus tard aucun effet positif sur l'achalasie . Toutes les nuits je suis sous nutrison avec une pompe pour me nourrir . Début décembre je dois subir une nouvelle intervention

Si une personne est sous nutrison comment fait-elle pour supporter les douleurs ?

[Dodo5]

Bonjour,

Je viens du Canada et j'ai été diagnostiquée de l'achalasie du type 1 et j'ai fait le traitement de botox dernièrement et malheureusement ça n'a pas fonctionné. Maintenant on me parle de l'opération par laparoscopie (par le nombril). Est-ce qu'il y a déjà quelqu'un qui a fait l'opération par le nombril (laparoscopie)? Et si oui, combien de temps que ça a fonctionné ? Parce que mon médecin m'a dit que ça peut durer jusqu'à 30 ans.