Bonjour maman du petit Miguel.
C'est comme vous dites, c'est un combat tous les jours. Mon fils va avoir 7 ans le mois prochain. Il a été diagnostiqué de la maladie CBLX l'année dernière seulement. Il n'a plus le réflex de déglutir et ne peut plus manger. C'est pour ça qu'il a une sonde gastrique depuis tout petit. Et heureusement nous n'avons pas ce problème de poids. Chez lui c'est l'inverse. Il est un peu trop lourd.
Malheureusement je ne connais pas grand chose sur la maladie acidémie méthylmalonique toute seule. CBLX est une maladie combinée avec l'acidémie et un homocystinurie. Mais il existe des groupes sur Facebook concernant l'acidémie méthylmalonique dont je suis
https://www.facebook.com/groups/LSMMA/ Il s'agit d'un groupe fermé mais il est en anglais.
Est-ce que vous faites de injections de vitamine B12 à votre petit garçon?