Bonjour
Après 2 biopsies, une Cryo et la seconde chirurgicale, on m'a annoncé que j'étais atteint d'une maladie rare des poumons (ACIF ) Airway Centered Interstitial Fibrosis, il n'y a pas de nom français.
On m'a juste annoncé qu'il n'y a pas de traitement, la seule chose possible serait un traitement corticoïde à forte dose.
Si quelqu'un se trouve dans cette situation nous pourrions échanger sur ce forum.
Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 0800 40 40 43 (appel et service gratuits depuis les fixes et les mobiles) ou sur www.maladiesraresinfo.org
ACIF maladie des poumons rare
1 message
• Page 1 sur 1
ACIF maladie des poumons rare
par PatrickP » Mar 3 Nov 2020 11:27
- PatrickP
- Messages: 1
- Enregistré le: Mar 3 Nov 2020 10:19
1 message
• Page 1 sur 1
Forum créé avec le soutien de
Le Forum fonctionne grâce au soutien de
Nous sommes le Lun 20 Mar 2023 11:12