Addison et troubles digestifs, recherche de témoignages

L'insuffisance surrénale (IS) est liée à un manque de production hormonale, cortisol en particulier, par la glande surrénale. Il y a plusieurs causes à cette IS. Il peut s'agir d'un mauvais fonctionnement de la glande elle même, soit lors de l'arrêt d'un traitement prolongé à la cortisone, soit après traitement d'une maladie de Cushing, soit par maladie d'addison, ou d'une insuffisance de stimulation de la surrénale par manque d'ACTH (IS secondaire). Le traitement de l'IS repose sur l'hydrocortisone.

Addison et troubles digestifs, recherche de témoignages

Messagepar meghlr » Lun 22 Avr 2019 17:19

Bonjour,

On m'a diagnostiqué une maladie d'Addison (atrophie totale des glandes surrénales) il y a un an et demi. Mon teint était particulièrement bronzé, j'étais très angoissé, avec des sautes d'humeur, je n'avais plus d'appétit et des troubles digestifs récurrents.

Les médecins m'ont assuré que je pourrai mener une vie normale avec le traitement substitutif. Sauf que ce n'est pas tout à fait le cas.

Je suis toujours, malgré le traitement, très angoissée pour des choses minimes et quotidiennes qui n'ont pas vocation à être stressante normalement et donc qui n'entrent pas dans les situations dans lesquelles on peut augmenter son traitement.

Or, je ne vois pas comment la prise de médicaments à moment fixe de la journée peut remplacer les réactions et adaptations de notre corps. Je me dis aussi que certains personnes sont plus stressées que d'autres, ce qui fait qu'elles pourraient solliciter d'avantage leurs surrénales quand elles sont en bon état de marche. Bien entendu, il s'agit sans doute du mieux que l'on peut faire pour pallier la déficience des glandes surrénales mais la forme du traitement me parait très rigide face à ces considérations.

Ce qui m'embête le plus est la persistance de troubles digestifs. Je me sens très souvent ballonnée et j'ai des diarrhées fréquentes; à tel point que ça en devient handicapant dans mes relations avec les autres, dans mes projets. Je n'ose pas prévoir des activités si je n'ai pas la possibilité d'aller aux toilettes. Or je n'avais pas ces symptômes avant la maladie.

D'autres personnes vivent-elles la même chose ? Ont-elles également du mal à gérer leur stress quotidien ? Merci pour vos témoignages.
meghlr
 
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Re: Addison et troubles digestifs, recherche de témoignages

Messagepar MarjorieB60 » Sam 27 Avr 2019 08:33

Bonjour,

Suite a une maladie de Cushing non opérable et non traitable par médicament j'ai subbi une abblation des 2 surrénales. Depuis je suis en insuffisance et prends de l'hydro 2 fois par jour.

J'ai eu le stress que tu décris dans les premiers mois après mon opération (une fois j'ai fait une crise de panique parce que je n'arrivais pas a trouver des ciseaux pour ouvrir un paquet de gruyère...) c'était très handicapant au quotidien, surtout quand j'ai repris le travail et une vie normale. Aller faire les courses était un cochemar, promener le chien dans le village me parissait hors de portée... Pour tuer ce stress je n'ai pas augmenté mon traitement, quand j'en ai parlé a mes médecins ils m'ont juste dis que ça passerais avec la stabilisation des hormones (je sortais quand même d'au moins 5 ans d'hypercortisisme où tu te sens légèrement comme invincible) Alors j'ai décider de juste en parler aux gens autour de moi, a mes proches, mes collègues, et ils m'ont tous rassurés, ils m'ont dit de prendre mon temps, que si je faisais une crise d'angoisse ils ne me jugeraient pas... J'ai vraiment tout misé sur le fait d'en parler pour m'en débarasser parce que en plus dr me rassurer, la plupart des personnes m'ont fait prendre conscience qu'il n'y avait pas de quoi s'angoisser avec de si petites choses et au fil du temps ça va mieux. Un an après mon opération j'ai encore des angoisses mais a ce moment j'en parle, j'essai de voir les choses d'un point de vue extérieur, d'en rire et souvent ça fonctionne. Si ce n'est pas le cas je ne me force pas, je ne fais pas ce que j'avais prévu de faire mais j'en parle toujours après coup pour m'en débarasser, pour ne pas avoir honte de ça.

Je ne sais pas si c'est une solution pour tout le monde mais en tout cas pour moi ça a fonctionné.

Par contre pour tes problèmes digestifs je n'ai rien sous la main, je n'en ai plus depuis que je ne suis plus en hypercortisisme...

Bon courage a toi!
MarjorieB60
 
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Re: Addison et troubles digestifs, recherche de témoignages

Messagepar NesSky » Ven 16 Aoû 2019 00:38

Je veux savoir si l'exposition au soleil dans le cas de la maladie d'addison, rend le teint de plus en plus foncé en été.
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Re: Addison et troubles digestifs, recherche de témoignages

Messagepar Modérateur » Ven 16 Aoû 2019 12:11

La coloration brune de la peau (ou mélanodermie) à certains endroits est caractéristique de la maladie d'Addison. Le déficit en cortisol provoque l'augmentation de la synthese de l' hormone mélanotrope, responsable chez l'homme de la synthèse de mélanine, principalement en réponse aux rayons UVA.
Nous ne pouvons pas vous répondre précisément, cela sera fonction de l'exposition, de l'importance de l’augmentation du taux d'hormone mélanotrope du à la maladie et surtout de la réponse au traitement. En avez-vous parlez à votre endocrinologue ?
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Re: Addison et troubles digestifs, recherche de témoignages

Messagepar Nour » Ven 21 Jan 2022 18:48

Bonjour,
Je ne sais pas si vous lirez ce message mais je l'espère.
Avez-vous pu stabiliser vos troubles digestifs ?

Mon conjoint est tout comme vous atteint d'insuffisance surenalienne mais pour lui c'est de naissance.
Il a eu plusieurs épisodes de diarrhées durant sa vie mais en 2017/2018 ses troubles se sont agravés de façon exponentielle.

Durant cette periode il avait jusque 15 diarrhées par jour et a du être hospitalisé pour cela.
Il a subit toute sorte d'examens, il a consulté énormément de médecins mais pas vraiment de diagnostique posé. Cela est resté inexpliqué et ils en ont conclus au syndrome de l'intestin irritable mais il n'est pas très convaincu de ça...

Progressivement les choses se sont améliorées mais ses troubles digestifs n'ont jamais réellement cessé.

Je comprends votre désarrois lorsque votre vie ne tourne qu'autour de ça :(

Si d'autres personnes peuvent alimenter cette section ce serait top car nous sommes persuadé qu'il y a un lien entre ces troubles digestifs et sa maladie... ou le traitement ?...
Nour
 
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