Le Forum maladies rares

[skynou]

Bonjour ma fille a 17 mois elle a le syndrome KBG elle est alimenté aujourd'hui en grande partie par gastronomie dès la naissance elle a eu des problèmes pour s'alimenter j'aurais aimé savoir si d'autres parents avaient rencontrer des problèmes avec l'alimentation car je n'ai pas trouvé grand-chose sur le syndrome KBG et encore moins sur l'alimentation je suis un peu perdue

[Modérateur]

Bonjour,
Les problèmes d'alimentation ne sont pas décrits dans les symptômes classiques du syndrome KBG.
Pour partager sur ce sujet et sur la gastrostomie, vous pouvez contacter l'association "La vie par un fil" (https://www.lavieparunfil.com/).
Cordialement,
Les modérateurs