Le Forum maladies rares

[elibou]

Bonjour.
Je suis diagnostiquée colite ulcéreuse depuis 2014.
Quelques crises en 14 ans.
J'ai arrêté mes anti-inflammatoire en accord avec mon gastroloque.
J'ai développé un érythème noueux depuis 2 mois. Amélioration de certaines bosses mais j'en ai encore des nouvelles qui me sortent sur les jambes.
Le dermatologue m'a fait passé des tests sanguins. Tout semblait correct selon lui sauf des traces de streptocoque dans mon sang.
J'ai pris rendez-vous avec mon gastrologue hier. Il m'a dit que mon bilan sanguin anti-nucléaire était positif.
Il m'a prescrit une colonoscopie longue pour janvier.
Ma colite ulcéreuse semble ok. Très peu de symptômes.
Selon vous, êtes-ce que tout ça peut être relié à ma maladie chronique de l'intestin? Ou est-ce dû à un autre désordre?
Je suis un peu inquiète.
Merci de votre écoute.

[elibou]

En 2004! Je me suis trompée en écrivant.

[ZizaH]

Bonjour à tous,
Avant de vous exposer mon problème, je souhaite savoir s’il y a encore des personnes présentes sur ce forum prêtes à m’aider et à comprendre certaines de mes questions...
Merci

[sanbeverley]

Bonjour,

Je suis atteinte de la maladie d'Hashimoto qui est une maladie auto immune de la thyroïde.
J'ai fait bcp de recherche par moi même avant d'avoir le diagnostic car je suis également passer pour une folle auprès de mes médecins
qui ne croyaient pas en mes symptômes, on m'a même dit qu'on ne pouvait rien pour moi car ma thyroïde fonctionnait parfaitement !
Je suis suivie en PMA pour une infertilité et ma gynéco a commencé a s'intéresser (elle au moins) a mon cas puisque j'ai tjs des symptômes et d'autres qui sont apparus malgré la stabilisation de ma thyroide.
J'ai également des ac anti nucléaires mais qui sont moindres (1/160) qui laissent penser que j'ai une autre maladie qui se prépare mais pas encore déclarée.
Les symptômes que vous évoquez me font penser a la maladie de cœliaque (surtout au niveau des troubles digestives ) mais j'ai lu qu'on pouvait avoir des douleurs aux articulations, alternance de diarrhée et constipation, grosse fatigue ect...
Il faut demander a vos médecins de faire des analyses plus poussées dont le fer, la b12 (puisqu'avec cœliaque on est en anémie) et les ac anti-endomysium et antitransglutaminase qui sont les marqueurs de cœliaque.
Vous pouvez également demander a tester votre thyroide (meme si les ac anti nucléaire n ont rien a voir) car certains symptômes sont aussi dans Hashimoto.
Désolé pour le pavé mais ca fait du bien de pouvoir parler a des personnes qui vivent la même chose que nous...

[sanbeverley]

Bonjour
moi aussi problemes a etre diagnostiqué. j'ai plusieurs symptomnes qui s ajoutent depuis 1 ans en plus de mes syndromnes sec et crises aigus au niveaux pancreas depuis 2014. Maintenant vision double, adénopathies cevicals grosses reactions indésirables aux injections et medicaments qui ont donnés problemes a mon oreille droite avec son aigus, douleur cuir chevelux etourdissement, et auss vascularites et surement fibrose pulmonaire. Parcontre j ai depuis 2mois des douleurs et bosses a la thyroide et bien sur tout les echos et prise de sang sont normaux a part quelques anticorps positifs et le ana 1/160 depuisjuin mais j ai pas les famux anticorps générales que l'ont retrouvent souvent en rhumatologie. Je supsconne les maladies du igg4 vous connaissez? Quels sont les tests quevous avez pour votre diagnostique de la maladie d hashimoto?

[floriane0405]

Bonjour,

Je suis atteinte de la maladie d'Hashimoto qui est une maladie auto immune de la thyroïde.
J'ai fait bcp de recherche par moi même avant d'avoir le diagnostic car je suis également passer pour une folle auprès de mes médecins
qui ne croyaient pas en mes symptômes, on m'a même dit qu'on ne pouvait rien pour moi car ma thyroïde fonctionnait parfaitement !
Je suis suivie en PMA pour une infertilité et ma gynéco a commencé a s'intéresser (elle au moins) a mon cas puisque j'ai tjs des symptômes et d'autres qui sont apparus malgré la stabilisation de ma thyroide.
J'ai également des ac anti nucléaires mais qui sont moindres (1/160) qui laissent penser que j'ai une autre maladie qui se prépare mais pas encore déclarée.
Les symptômes que vous évoquez me font penser a la maladie de cœliaque (surtout au niveau des troubles digestives ) mais j'ai lu qu'on pouvait avoir des douleurs aux articulations, alternance de diarrhée et constipation, grosse fatigue ect...
Il faut demander a vos médecins de faire des analyses plus poussées dont le fer, la b12 (puisqu'avec cœliaque on est en anémie) et les ac anti-endomysium et antitransglutaminase qui sont les marqueurs de cœliaque.
Vous pouvez également demander a tester votre thyroide (meme si les ac anti nucléaire n ont rien a voir) car certains symptômes sont aussi dans Hashimoto.
Désolé pour le pavé mais ca fait du bien de pouvoir parler a des personnes qui vivent la même chose que nous...

Bonjour,

J’arrive un peu tard. Je me retrouve dans vos écrits. Hashimoto mais tsh dans les normes. Beaucoup de symptômes. Insuffisance ovarienne. Auto anti corps anti nucléaires dosés à 1/160. Suspection d’une maladie cœliaque.
Deux ans après, avez-vous avancé dans votre diagnostic?
Merci d’avance pour votre réponse,
Floriane

[Jessy57]

Bonjour,

Je me présente : Jessica, 29 ans.
Cela fait 2 années, qu'en moyenne, 2x par semaine je me sens vraiment affaiblie comme si j'allais avoir la grippe : courbatures, vertiges, fatigue, chaud froid , faible etc .
J'ai déjà fais des cures de magnésium marin, de gelée royale mais rien n'y fait. Je n'arrive pas à être en pleine forme.
J'en ai parlé à mon médecin traitant qui me suit depuis toute petite et elle me dit qu'il y'a des personnes plus fragiles que d'autres ...
Néanmoins, après 4 analyses de sang (a chaque fois a 6 mois d'intervalle) , il en ressort que mon taux de d'auto anticorps anti nucléaires est toujours au dessus de la moyenne . La première fois il était de 400, puis 800 et 800 et maintenant il est à 1600. Pour moi, ce n'est pas normal mais ça n'a pas l'air d'alerter ma médecin ...
Autres petits "soucis" que j'ai développé depuis quelques mois : psoriasis léger, digestion difficile, transit accéléré, tendinite en bas du dos et a l'épaule droite , et perte de cheveux depuis 2 ans.

A quoi penses vous quand vous le lisez ?
J'aimerais beaucoup avoir une explication a tout cela... Cela me pèse dans ma vie de tous les jours et les personnes autours de moi ne veulent pas toujours comprendre car pour eux je suis trop jeune pour avoir déjà tous ces soucis ...

Merci de lavoir lu
Une bonne soirée a vous
Jessica

[SORAGA26]

oui, je suis un peu dans le même cas que vous , j'ai des auto anticorps anti nucléaires à 160 mais j'attends de voir la médecine internet le 19 avril 2021 qui m'en dira peut-être plus , cela fait plusieurs années 10 ans que j'ai des douleurs articulaires, qui devenaient de plus en plus fortes puis des douleurs genoux, poignets , cheville, une opération d’aLux valgus , des fistules recto vaginales,avec ulcérations, j'ai une colites aiguës depuis des années et des spasfon ou régime alimentaire et autres médoc qui pouvait me soulager, j'ai de hypothyroïdie depuis 10ans mais très régulière, après depuis mars j'ai du mal à respirer au niveau poumons , mon thorax est douloureux, j'ai mal partout , des pertes de mémoires ou énervement, très froid avec des frissons horribles, bref mon corps devient FOU et la j'ai eu des infections buccales, palais molaires etc.. ulcères buccaux retirés depuis peu mais cela revient ?? et je n'en peux plus et je travaille plus mes 2 enfants 9 ans et 14 ans, donc voilà le rhumato m'a fait ces prises de sang et j'espère avoir une réponse et un soulagement avec un traitement par la suite, j'ai même vu un cardiologue mais tout était OK... pour l'allergologue pneumologue , il y a les petites bronches de fermées à voir ... MAIS BON il ne faut pas désespérer, bon courage ....

[FindForHer]

Bonjour, je suis une femme âgée de 28 ans.
Depuis plus de neuf mois je vais de médecins en médecins sans résultats.

Ca a commencé par un épanchement de synovie au genou droit, puis j'ai eu des douleurs intenses aux deux genoux. Au début, j'ai pensé que j'avais trop forcé au travail, seulement, j'ai eu des gonflements au niveau des hanches, de l'aine, des mollets, des mains, des doigts et des bras.

Lorsque je vais voir un docteur, on me dit que mes gonflements sont très légers, on me donne des antidouleurs (Klipal) et on me renvoie chez moi.
J'ai eu des prises de sang, et la seule chose anormales est les anticorps antinucléaire à 160. Là encore, les médecins me disent que c'est rien....

J'ai des difficultés à bouger les doigts, le matin ils sont raides et gonflés, pareil pour mes poignets. Les douleurs sont si intenses que je prends tout les jours deux à trois klipal codéiné, et deux anti inflammatoires.

J'ai vu une rhumatologue, un professeur en rhumatologie, deux médecins généralistes sans résultats et mon état empire de semaines en semaines.
Si je travaille pendant la journée (professeur des écoles), je ne peux rien faire d'autres. Mes douleurs m'empêchent de me promener, même taper au clavier est douloureux et me provoque des gonflements.

Je désespère de trouver quelqu'un qui écoutera vraiment. Lorsque je vais chez le médecin, et que je lui explique que mes hanches ne sont plus symmétriques à cause des gonflements, on me répond : oui mais toutes les femmes ne sont pas symétriques. '- -